Famiglia Oggi.

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n. 10 OTTOBRE 2003

Sommario

EDITORIALE
La rilevanza di un tema collettivo
di DIREZIONE

SERVIZI
apep00010.gif (1261 byte) Siamo tutti "diversabili"
di CLAUDIO IMPRUDENTE

apep00010.gif (1261 byte) Colmare le lacune culturali
di MARIAPIA GARAVAGLIA

apep00010.gif (1261 byte) Il tutore del cuore
di GIOVANNI GELMUZZI

apep00010.gif (1261 byte) Non solo cooperazione sociale
di CARLO DE ANGELIS

apep00010.gif (1261 byte) Nè un eroe, nè un vinto
di ANDREA PANCALDI

apep00010.gif (1261 byte) Glossario della disabilità
di RENATO PIGLIACAMPO

apep00010.gif (1261 byte) Per un futuro vivibile
di GIORGIO CONCONI

apep00010.gif (1261 byte) Il trampolino di lancio per un figlio
di FRANCESCO BELLETTI

apep00010.gif (1261 byte) Storie di vita
di GIORGIO CONCONI

DOSSIER
Anche noi siamo felici
di DANIELA PALUMBO

RUBRICHE
SOCIETÀ & FAMIGLIA
Osservando gli sguardi dei passanti
di BEPPE DEL COLLE

MASS MEDIA & FAMIGLIA
La televisione del dolore
di ENRICO LOMBARDI

MATERIALI & APPUNTI
Uniti contro la sofferenza
di DANIELA PALUMBO
L'identità nasce dalla relazione
di ROSANGELA VEGETTI
Vivere con la moralità
di FRANCA PASINI

CONSULENZA GENITORIALE
Riconoscere le proprie paure
di LUISA PEROTTI

POLITICHE FAMILIARI
La mamma che torna in ufficio
di FRANCESCO BELLETTI

LA FAMIGLIA NEL MONDO
Il potere femminile in Ruanda
di ORSOLA VETRI

LIBRI & RIVISTE

 

LE PAROLE DELL ’ HANDICAP

Glossario della disabilità

di Renato Pigliacampo
(psicologo dirigente presso l’Asl di Civitanova Marche)

Sono tanti i vocaboli che gravitano attorno ai disabili. Ma alcuni sono più appropriati di altri per parlare di un mondo spesso sconosciuto. Ne proponiamo una carrellata quasi esaustiva, pur nella sua brevità.  
  

Abnormal psychology
Termine molto utilizzato nei trattati specialistici e sta a indicare una personalità anormale. I fenomeni psicopatologici possono riguardare le anomalie della percezione, le anomalie delle funzioni psicomotorie, i disturbi delle funzioni cognitive, motivazionali o d’altra natura psicologica, i disturbi della personalità (per esempio neurosi o malattie psicosomatiche, caratteropatia), condotta sociale anormale (azioni criminali).

Anomalo/anomalia
Termine utilizzato nel linguaggio dei media e fa riferimento a vari significati, spesso contraddittori. Le differenziazioni sono due: l’anomalia è definita come deviazione da una norma ideale o prestabilita; deviazione dalla norma in determinate condizioni sociali per raffronti-confronti con altri soggetti o per motivazioni interculturali che, di conseguenza, portano a sanzioni sociali quando le leggi in loco non lo permettono.

Abuso pedagogico
Negli ultimi anni si è portata maggiore attenzione sul rispetto del bambino nella sua individualità. Il bambino con deficit sensoriale, fisico o psichico deve essere riabilitato ma non costretto "a gareggiare" col coetaneo normodotato. Il concetto di normalizzazione o di normalità esiste solo nella proposta del riabilitatore o dell’educatore. Non si costringe un bambino sordo a udire quando l’udito è in grave deficit nell’ascolto della parola verbale né obbligare l’occhio oscurato a vedere. È bene che gli operatori si adoperino a stimolare meglio i sensi sani, proponendo una metodologia appropriata – in particolare nei processi d’apprendimento scolastici – da parte degli insegnanti specializzati.

Acufène
È un ronzio-rumore interno all’orecchio del paziente con gravi o medi problemi all’udito. A tutt’oggi non si conoscono le cause e non è stata definita pertanto una terapia efficace. Ricerche italiane e straniere hanno dimostrato che il 20%/30% della popolazione è afflitta da questo disturbo per un periodo lungo e talvolta per l’intera vita. L’acufène spesso peggiora durante i mutamenti meteorologici, gli sforzi fisici e gli impegni intellettuali, durante una malattia o disagi psichici.

Afasia
Disturbo del linguaggio dovuto a lesioni dei centri del cervello, in particolare dei centri del linguaggio nell’emisfero cerebrale (sx nel destromane). I disturbi afasici sono diversi da altre forme più semplici di disturbi anche perché il linguaggio è emanazione della complessa attività simbolica.

Anoressia
È il rifiuto psicologico di mantenere il peso sui valori giudicati nella norma per età e statura. La spia si presenta quando il peso del soggetto scende oltre il 15% del limite del peso normale. La tradizione psicologica attribuisce la causa a problemi familiari, educativi e di relazione. Qualche anno fa dei ricercatori australiani del "Children’s Hospital" di Westmead hanno scoperto il primo gene collegato all’anoressia, il Net. Costui farebbe da "rubinetto" per il passaggio della noradrenalina, sostanza coinvolta nello stress, ansia e depressione. Se il Net è alterato c’è predisposizione alla malattia. In ogni caso è un’ipotesi che taluni respingono. Degli psicologici ricordano che il rifiuto del cibo coincide con delusioni affettive in età adolescenziale, stress per esami, separazione dei genitori.

Amministratore di sostegno
La legge italiana prevede gli istituti d’interdizione e dell’inabilitazione. Ci sono "casi", talvolta anche gravi, che non si confanno a nessuna delle due istituzioni. L’amministratore di sostegno è l’alternativa alle altre due, accanto al tutore e al curatore. La conseguenza di tale scelta ha portato alla modifica dell’art. 414 del Codice civile che prevedeva testualmente: «il maggiore d’età e il minore emancipato, i quali si trovano in condizioni d’abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi devono essere interdetti». Il nuovo testo modifica la parola "devono" con la parola "possono". Ciò per la dignità e il rispetto dovuto alla persona. Il nuovo istituto è applicabile a un soggetto per effetto di una grave malattia o menomazione o a causa dell’età avanzata e l’indicazione nella normativa proprio dell’"età avanzata" e di "menomazione" va oltre la gelida definizione "infermità mentale" prevista per i casi d’interdizione e inabilità.

Assistente/assistenza domiciliare
icilio da parte di operatori esperti dell’ente locale (Comune) nei confronti di cittadini che necessitano di aiuto per compiere gli atti elementari dell’esistenza (mangiare, bere, lavarsi, camminare). L’assistenza domiciliare riguarda anche i disabili sia a livello d’intervento personale sia a sostegno della famiglia del soggetto problematico per l’assistenza infermieristica, motoria e per quanto riguarda le necessità della persona.

Audioleso
Si riferisce a chi ha difficoltà d’ascolto. Di solito audioleso sostituisce il termine "sordo". Molto diffuso nelle famiglie udenti con bambini sordi, anche gravi. La comunità adulta sorda italiana, associata all’Ens (Ente nazionale sordi), non accoglie la definizione perché la trova limitante nell’indicare il deficit uditivo. Audioleso letteralmente sta a indicare l’audio...leso, rovinato! Di fatto, avremmo videoleso, polsoleso, ditoleso. Potrebbe essere accolto per un udente che, per un accidente o per una malattia, subisce una lesione dell’udito, ma non per chi ha un deficit grave dalla nascita, il quale dovrebbe essere classificato con un termine specifico che, più che nascondere la disabilità dell’udito, indichi all’interlocutore "come" interagire con lui.

Autismo
A parte il significato letterale (autòs, sé stesso) molte problematiche dell’autismo sono ancora avvolte nel mistero. Fu Kanner (1943) tra i primi studiosi a utilizzare il termine quando descrisse il comportamento di 11 bambini che mostravano sviluppo anormale nel linguaggio, notevole abitudinarietà, rifiuto di contatti sociali. La diagnosi tuttavia è a volte inesatta anche perché l’autismo spesso è assegnato a ogni bambino con difficoltà di condotta, o di disordini psicologici e cognitivi. Le cause sono sconosciute. Le ricerche autoptiche postmortem hanno messo in evidenza anomalie in varie regioni nel cervello, di più nel lobo frontale (che pianifica e modella l’azione), nel sistema limbico (che presiede al controllo emotivo) e in diverse altre aree. Qualche anno fa (2001) una serie di ricerche ha dimostrato che una significativa percentuale di casi autistici ha base genetica. Sembra che il gene localizzato nel cromosoma 7 alteri lo sviluppo della corteccia cerebrale. La misura del Quoziente intellettivo dei bambini autistici è controversa. Ci sono state esagerazioni in positivo e in negativo. Oggi ci sono esperti che testano i bambini autistici con speciali test.

Barriere architettoniche
S’intendono gli ostacoli (mobili e immobili) che s’intromettono nella mobilità di chiunque e in particolare di chi ha una ridotta o nulla capacità motoria. L’art. 24 della legge 104/1992 prevede che tutte le opere edilizie riguardanti gli edifici pubblici e privati aperti al pubblico devono essere costruite o adattate per l’accesso ai disabili. Le successive normative o decreti hanno indicato una specie di vademecum a vantaggio dei disabili motori sui percorsi pedonali, parcheggi, contrassegni speciali, accessi agli edifici, scale, porte, corridoi, locali igienici, tranvie, bus, treni.

Bilinguismo (nel bambino sordo)
Negli ultimi anni si sono scoperte capacità diversamente abili nel bambino sordo sfruttando al massimo i processi d’apprendimento visivo. Per bilinguismo nel bambino sordo s’intende l’apprendimento di due lingue: la lingua dei segni che è considerata la prima lingua e la lingua verbale e scritta della maggioranza. Gli psicolinguisti esperti fanno notare che il bilinguismo del sordo non può essere paragonato al bilinguismo dell’udente che utilizza al massimo il canale uditivo. Il bilinguismo studiato nei figli sordi di genitori sordi segnanti è stato considerato vantaggioso perché non emargina il piccolo dal mondo relazionale sia coi familiari sia con gli insegnanti e i bambini coetanei segnanti, ai quali sono proposti speciali corsi d’apprendimento della lingua dei segni.

Borderline (disturbi)
Termine introdotto da Hughes e Rosse, perfezionato da C. Stern per far riferimento a una condizione diagnostica psicopatologica con difficoltà di sistemazione nosografica. Gli stessi psichiatri e psicologi non sono concordi sul termine. Per alcuni la definizione è legata ai disturbi della personalità; per altri a diverse condizioni psicopatologiche. In definitiva s’intende pazienti che non rientrano nei classici confini della nevrosi e della psicosi.

Braille (sistema)
È una forma di scrittura e lettura tattile. Fu proposta dal francese Louis Braille, cieco lui stesso. Per il cieco leggere col tatto è molto importante e rassicurante. L’invenzione del braille portò molti cambiamenti nel sistema educativo e d’istruzione dei ciechi. I bambini ciechi per apprendere bene il braille devono adattarsi a usare bene il punteruolo (che equivale alla penna per il vedente), ossia lo strumento che serve per scrivere in braille. Poi devono aver appreso la rappresentazione spaziale e la lateralizzazione, il senso dell’alto e del basso, oltre a un’ottima educazione motoria della mano. Il sistema Braille è stato accettato dai ciechi di tutto il mondo.

Cani guida (per ciechi)
La storia dell’addestramento dei cani guida per ciechi è molto istruttiva e affascinante. La prima scuola per cani guida è stata proposta dall’Uic (Unione italiana ciechi) nella sede di Scandicci (Fi) e sino al 1978 l’ha gestita l’associazione dei ciechi per poi passare, con la riforma degli enti del sociale e assistenziale, al Dipartimento delle politiche sociali della Regione Toscana. Oggi l’orientamento del cieco è facilitato dalle nuove tecnologie o da percorsi facilitati o predisposti come si nota nelle grandi città, nelle stazioni ferroviarie, oppure il cieco fruisce di un accompagnatore per il quale ottiene un’indennità dallo Stato. Il ricorso ai cani guida è sempre meno frequente anche se molti ciechi lo richiedono e ne parlano positivamente perché costruiscono con l’animale un rapporto psicologico gratificante che gli permette di superare momenti di avvilimento.

Carrozzina
È il veicolo di movimento del soggetto con problemi motori agli arti inferiori. È bene che colui che la utilizza ne apprenda il meccanismo di funzionamento e sappia "guidarla". Se l’accoglimento non crea problemi psicologici ai più giovani (ai disabili motori dalla nascita), spesso lo diventa per coloro che perdono il funzionamento degli arti da giovani o in età adulta. La ricerca tecnologica permette oggi la costruzione di carrozzine sempre migliori sia per materiali leggeri e resistenti sia per esigenze d’uso personale, quali per esempio, l’attività sportiva, costruite per la competitività nelle specifiche discipline.

Cieco
La legge n. 382/1970 afferma: «Agli effetti della presente legge si considera cieco civile colui che sia colpito da cecità assoluta o abbia un residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi con eventuale correzione, con esclusione di cause di guerra, infortunio sul lavoro e di servizio». La legge n. 138/2001 classifica e quantifica le minorazioni visive dando indicazioni per gli accertamenti legali del deficit della vista. E detta definizioni di "ciechi totali" e "parziali", che non modifica le norme in vigore sulle prestazioni economiche e sociali. È definito, invece, "cieco parziale" chi ha un residuo visibile non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore anche con eventuale correzione.

Complesso (della crocerossina)
Il termine sta a indicare il comportamento della donna volontaria o dell’assistente verso il disabile assistito o paziente, identificandosi nei problemi della sua malattia o disabilità, nel dolore e nell’angoscia facendosene carico col dono di sé, convivendo o sposando chi assiste.

Comportamento (verso il disabile)
S’intende l’azione che una persona manifesta con l’eloquio, l’atteggiamento in genere, le scelte verso la persona con problemi visivi, uditivi, mentali, psicologici, motori (...).

Comunicazione totale
Termine proveniente dagli Usa che indica un nuovo approccio comunicativo col sordo adottando varie modalità tecniche affinché sia in grado di comprendere meglio quanto gli è detto. La comunicazione totale è composta dalla lingua dei segni (in Italia la Lis), dalla dattilologia, dalla labiolettura, dalla mimica, dall’espressività.

Dichiarazione dei diritti delle persone disabili dell’Onu
Nella 243ma seduta plenaria del 9 dicembre 1975 l’Assemblea generale presso gli Stati membri, nello spirito della Carta delle Nazioni Unite, ha proclamato la Dichiarazione dei diritti delle persone disabili facendo appello all’azione nazionale e internazionale per assicurare che essa sia usata quale base comune e quadro di riferimento per la difesa di questi diritti: 1 - Il termine "persona disabile" significa qualunque persona incapace di assicurarsi da sola, totalmente o parzialmente, le necessità per una vita normale individuale e/o sociale, quale conseguenza di una deficienza, congenita o no, delle sue capacità fisiche o mentali. 2 - Le persone disabili goderanno di tutti i diritti fissati in questa Dichiarazione. Questi diritti spetteranno a tutte le persone disabili, senza alcuna eccezione o discriminazione per ragioni di razza, colore, sesso, lingua, religione, opinioni politiche o altre, di origine nazionale o sociale, delle condizioni di censo, di nascita o di qualunque altra situazione che si riferisca alla persona disabile o alla sua famiglia. 3 - Le persone disabili hanno diritto al rispetto inerente alla loro dignità umana. Quali siano l’origine, la natura e la gravità delle loro minorazioni e disabilità, hanno gli stessi fondamentali diritti dei loro concittadini della loro stessa età, il che implica anzitutto il diritto di godere di una vita decente, piena e normale, quanto più possibile. 4 - Le persone disabili hanno gli stessi diritti civili e politici degli altri esseri umani. 5 - Le persone disabili hanno diritto a disposizioni mirate affinché diventino autosufficienti; 6 - alle cure mediche, psicologiche e funzionali, comprendenti gli apparati di protesi e d’ortopedia, alla riabilitazione, all’aiuto e al consiglio medico e sociale, ai servizi di collocamento e ad altri servizi che le mettano in grado di sviluppare al massimo le loro capacità e attitudini e che possano accelerare il processo della loro integrazione o reintegrazione; 7 - alla previdenza economica e sociale e a un decente livello di vita. Esse hanno il diritto di ottenere e conservare un impiego in relazione alle loro capacità, oppure d’impegnarsi in una occupazione utile, produttiva e remunerativa e di iscriversi ai sindacati del lavoro; 8 - hanno diritto che siano prese in considerazione le loro speciali necessità a tutti i livelli della pianificazione economica e sociale; 9 - di vivere con le loro famiglie o con i loro tutori e di prendere parte a tutte le attività sociali, creative o ricreative. Nessuna persona disabile sarà soggetta, per quanto si riferisce alla sua residenza, a un trattamento differenziale se non quello richiesto dalle sue condizioni o dal miglioramento di esse che ne possa derivare. 10 - Le persone disabili devono essere protette da qualsiasi sfruttamento, da qualunque disposizione e trattamento di carattere discriminatorio, abusivo o degradante; 11 - devono poter avvalersi di assistenza legale qualificata quando tale assistenza si dimostri indispensabile per la protezione della loro persona o proprietà. Se si istituisce un processo giudiziario contro di esse, la procedura seguita deve tenere pienamente conto delle loro condizioni fisiche e mentali. 12 - Le organizzazioni delle persone disabili possono essere utilmente consultate per tutto quanto riguarda i diritti delle persone disabili. 13 - Le persone disabili, le loro famiglie e comunità devono essere esaurientemente informate, con tutti i mezzi idonei, dei diritti contenuti in questa Dichiarazione.

Disabilità/disabile (definizione)
Negli ultimi decenni il concetto di disabilità e di fatto "il disabile" ha subìto importanti cambiamenti dopo approfondita critica su che cos’è la normalità in considerazione di una visione culturale dovuta all’Icf (Classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e della salute), in cui si è passati dalla classificazione delle «conseguenze della malattia» (versione del 1980) a una classificazione delle «componenti della salute», che identificano meglio gli elementi costitutivi della salute, le "conseguenze" sono l’impatto delle malattie e le altre condizioni che ne derivano. La disabilità è quindi un universo e come tale riguarda tutti. Perché tutti, in vari periodi della nostra vita, siamo disabili. Per questo bisogna comprendere bene che cosa sono le funzioni corporee e le strutture corporee. Le prime (incluse le funzioni psicologiche) sono funzioni fisiologiche del corpo. Le seconde sono le parti anatomiche del corpo. Per esempio gli arti e le loro componenti. Le menomazioni sono problemi che sorgono quando funzioni e strutture del corpo sono colpite da disfunzioni causate da aspetti genetici, infettivi, accidentali e non sono in grado di compiere l’azione propria o limitano l’attività. Una volta conosciuta la disabilità il discorso si sposta su due modelli: il modello medico e il modello sociale. Il primo valuta la disabilità come un problema della persona causato dalla malattia, trauma e perciò necessità di professionisti per la cura e la riabilitazione. La disabilità è gestita intervenendo (talvolta radicalmente) o curando gli aspetti che l’hanno causata. L’intervento medico è prioritario e, a livello politico, si tende a riformare e a cambiare le politiche di assistenza sanitaria. Il secondo esamina gli aspetti sociali ammettendo che la disabilità è «un problema creato dalla società», dalla mancanza d’integrazione degli individui nella società. La disabilità non è la caratteristica di un individuo ma un insieme di condizioni, molte causate dall’ambiente sociale. La gestione del problema induce perciò tutta la società a farsene responsabile negli atteggiamenti e nei cambiamenti politici: e questo, a livello politico, diventa un problema di diritti umani. Pertanto, quando esprimiamo un giudizio sull’individuo "disabile" o definiamo la "disabilità" è bene conoscere il suo mondo relazionale e la comunità d’appartenenza.

Domotica
È lo studio della casa in genere e delle strutture interne in funzione di chi la abita. È molto importante la domotica per i soggetti con difficoltà motorie e gli anziani che vogliono raggiungere l’autosufficienza nella propria abitazione. Oggi ingegneri edili e architetti studiano appartamenti "su misura" per favorire la mobilità dei disabili.

Down (sindrome di)
Evento di disordine genetico causato dal trisomia 21 scoperto da Jerome Lejeune, sebbene il primo a descriverla sia stato nel 1867 il medico inglese L. Down. I soggetti colpiti sono caratterizzati per la somiglianza somaticofacciale e tozza alla popolazione della Mongolia, per questo motivo (erano) chiamati anche "mongoloidi" in tempi passati. L’intervento educativo deve essere individualizzato e basarsi su "percorsi esplorativi" attraverso esempi imitativi per raggiungere l’autonomia di lavarsi, vestirsi, mangiare da soli, passeggiare. Oggi il problema educativo e d’istruzione del bambino down è mirato in un "progetto di recupero" che non impegna solo la scuola, ma anche la famiglia, la comunità. Ci sono tappe di "passaggio": l’accettazione del bambino, problemi psicologici e di interazione tra i membri familiari, inserimento scolastico, riabilitazione, sviluppo cognitivo, sessualità, linguaggio. In conclusione il soggetto down da adulto, se ha ricevuto dall’infanzia un’educazione specializzata, raggiungerà l’autonomia e una buona qualità di vita.

Famiglia e handicap
La presenza in famiglia di un bambino con problemi di deficit sensoriali o motori o mentali sconvolge le relazioni psicologiche dei suoi componenti. La madre, talvolta è sopraffatta dall’ansia, è disorientata, entra in disagio relazionale con i vicini, i parenti e non sempre accetta l’aiuto e i suggerimenti degli specialisti. Il padre è spesso "assente", immerso in una contraddizione affettiva che spesso si ripercuote sul ménage della coppia. Molte volte la famiglia con bambini disabili rifugge gli adulti con lo stesso deficit del figlio. Non vogliono confrontarsi con la realtà adulta del loro figlio. Sperano sempre (...) che i luminari della medicina guariscano il piccolo e rinviano sempre la conoscenza approfondita dei bisogni educativi specializzati, di appropriarsi di linguaggi o metodologie d’interazione perché «capisce tutto quel che gli dico» (genitori di bambini sordi), «vede bene e sa camminare da solo» (genitori di bambini ciechi), «mica è stupido, anche suo padre iniziò a parlare tardi» (genitori di bambini con problemi di linguaggio). La famiglia equilibrata e intelligente risolve il problema dell’accettazione vedendo nel piccolo più le risorse da stimolare ed esplorare che le negatività; s’applica di studiare le necessità del figlio, chiedendo ausilio e informazione agli adulti della stessa disabilità; approfondisce le tematiche con speciali corsi.

Frustrazione
Per frustrazione s’intende una condizione in cui viene a trovarsi l’organismo quando è ostacolato, per un periodo di tempo o per sempre, nel raggiungimento delle gratificazioni o bisogni. Freud ha valutato tre concezioni della frustrazione: la situazione, lo stato di frustrazione, la reazione. L’invalidismo rappresenta una condizione di frustrazione che assumono i vecchi (Cameron, 1962) per ricavare vantaggi, attenzioni o premure, giustificazioni per i fallimenti. Nei disabili la frustrazione talvolta è espressa nella razionalizzazione, nel senso che il soggetto cerca di spiegare con argomenti razionali l’insuccesso nell’ambito familiare, parentale, amicale per il raggiungimento di una meta.

Handicap (terminologia)
Nessun termine straniero è stato sottoposto a verifica sui significati e tanto si è scritto come la parola "handicap", proveniente dall’inglese nel cui linguaggio stava a indicare cavalli o cani favoriti nelle corse, con le relative scommesse, che partivano con un determinato svantaggio affinché la gara fosse più equilibrata e la vittoria incerta sino alla fine, allo stesso modo l’estrazione dei bigliettini di lotteria da un cappello (dall’inglese hand in cap). Nel nostro Paese c’è stato un vero e proprio processo sulle varie terminologie adottate per indicare i soggetti o/e la relativa disabilità sensoriale, fisica e psichica. Termini quali anormale, minorato psicofisico, handicappato, ipodotato, caratteriale, mongoloide, cerebroleso, encefalitico, storpio, motuleso, sordomuto, sordocieco e altre voci indicanti aspetti particolari sono stati giudicati dalla società negativamente in considerazione del rifiuto della stessa persona con la menomazione. Tuttavia i termini con cui sono stati sostituiti non sempre chiariscono la condizione psicobiologica, anche per la varietà delle menomazioni e la modificazione delle stesse nel tempo (regressione o tentativo di normalizzazione) (...). L’indicazione del termine handicappato è generica perché, in talune situazioni, può esserlo sia il cieco sia il miope, se quest’ultimo non ha gli occhiali per la vista, correggendogli l’offuscato vedere. Si sono succeduti, insistenti in alcuni periodi, termini quali "diverso", "patologico", "minorato", "emarginato", "marginale", "handicappato", "disabile" e, ultimamente, "diversabile" o "diversamente abile". Nel momento in cui utilizziamo un termine sul soggetto con deficit parziale o totale della vista, dell’udito, degli arti superiori o inferiori esprimiamo già un giudizio che coinvolge tutta la persona del protagonista e noi mostriamo sia la nostra maturità socioculturale d’accettazione o no sia la sensibilità e conoscenza del "suo problema". Nel 2001 l’Oms ha pubblicato un approfondito lavoro nel quale si afferma che: «La salute consiste in una condizione di completo benessere fisicopsichico e sociale e non (...) solamente in un’assenza di malattia o di infermità». Un esempio clamoroso è il sordo. Può essere in buona salute, intesa a livello psicologico, ma la privazione dell’esperienza sonoro-verbale e l’imposizione d’apprendere la lingua verbale della maggioranza nel corso del tempo può generare turbe neurologiche, stress se non si interviene con l’insegnamento del linguaggio visuomanuale (la lingua dei segni). Se l’intervento è tempestivo e specializzato il sordo potrebbe raggiungere un’ottima gratificazione sociale coi simili conoscenti la lingua dei segni o gli udenti altrettanto capaci di comunicare visivamente e manualmente nell’interazione affettiva. L’anormalità sarà presente solo a livello percettivo sonoro, ma annullata o superata nella sostituzione con una percezione visiva per la cui partecipazione nei gruppi ristretti o allargati (degli udenti) ha la necessità di personale specializzato (nel caso gli interpreti in lingua dei segni o ripetitori labiali per chi non conosce la lingua dei segni diffusa nel proprio Paese). In questo caso il sordo non è "handicappato", non parte in "svantaggio", in lui resta sì la disabilità del senso d’udito ma la comunicazione. C’è anche la smania, tutta italiana, di parlare per i protagonisti (in particolare per i sordi, i ciechi, i disabili motori) nei convegni per handicappati, senza focalizzare di chi si tratta. Assistiamo così a una bolgia di interventi sull’integrazione scolastica (insegnanti), sulla riabilitazione (terapisti), sulle nuove scoperte mediche (medici specialisti), sulle nuove tecnologie computerizzate (dirigenti d’azienda e tecnici) e alla fine del convegno, è davvero bravo chi ci capisce qualcosa.

Handicap e sport
Lo sport dei disabili è molto interessante e istruttivo. L’attività sportiva è nata come attività ludica o di riabilitazione dolce. Negli ultimi decenni si è arrivati a competizioni qualificate nel basket, nel ciclismo (ciechi con accompagnatore), nell’atletica leggera in carrozzina, che inducono gli stessi atleti in una preparazione adeguata le cui performance non sono inferiori a quelle degli atleti normodotati. In Italia la Fisd (Federazione italiana sport disabili) è componente del Coni da cui riceve l’apporto economico e tecnico delle altre federazioni.

Handitutor
Nell’ambito della frequenza dei disabili dell’università i docenti di ruolo che compongono il Senato accademico o loro delegati per legge sono chiamati a seguire le modalità d’iscrizione e d’assistenza didattica di studenti con problemi di menomazione. Talvolta le stesse università istituiscono corsi di formazione per rispondere ai bisogni degli studenti con problemi di disabilità specifica. Spesso l’aggiornamento avviene anche in forma indiretta, con l’accesso ai siti delle direzioni generali regionali (Miur) che mettono a disposizione i dati, le normative e tutto ciò che può interessare.

ICF
Iniziali che indicano International Classification of Functioning, Disability and Health (Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute), testo redatto nel 2001 dall’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) che cerca di focalizzare con un linguaggio e un giudizio omogeneo le funzioni e le strutture corporee classificandole in percentuale, da 0% "perfettamente funzionante" al 100% "completamente inattivo". L’Icf rappresenta la classificazione della salute e degli atti correlati, utilizzato nei settori assicurativo, previdenza sociale, lavoro, istruzione, economia, legislazione, modifiche ambientali.

Inabilitazione
L’art. 415 del Codice civile indica le persone che possono essere inabilitate facendo riferimento al maggiore di età infermo di mente, ai soggetti che abusano di droghe e alcol esponendo sé stessi o la famiglia a gravi pregiudizi economici, anche il sordomuto o il cieco dalla nascita o dalla prima infanzia che non abbiano avuto un’educazione sufficiente. La differenza tra inabilitazione e interdizione è che nel primo caso le persone che si trovino nelle condizioni indicate "devono" essere interdette, nel secondo caso "possono" essere interdette.

Indennità di accompagnamento ai ciechi civili assoluti
È stata introdotta nel 1968, spetta ai cittadini italiani, e dell’Ue residenti in Italia, rifugiati, riconosciuti dalla commissione dell’Asl ciechi civili assoluti. La provvidenza economica è concessa al solo titolo della minorazione. Può essere richiesta anche prima del compimento del 18° anno d’età e protratta anche dopo il compimento del 65° anno.

Indennità di comunicazione
È stata introdotta quindici anni fa e spetta ai sordomuti riconosciuti tali ai sensi della legge 381/1970. È un’indennità e non una pensione erogata per favorire il sordomuto nella partecipazione alla vita socioculturale e per il superamento delle barriere di comunicazione. Concessa al solo titolo di menomazione.

Insegnante di sostegno
Figura professionale complessa e discussa nell’attività didattica di sostegno degli alunni disabili. La sua stessa denominazione non trova concordi tutti. Chiamato, secondo le filosofie delle scuole che li hanno formati, docente specializzato, insegnante specializzato, insegnante qualificato aggiunto. È entrato in servizio ufficialmente nel 1977, con l’approvazione della legge n. 517, quando molti handicappati furono accolti nella classe della scuola ordinaria e avevano bisogno di supporti didattici individuali. Tuttavia molti di questi "samaritani", sebbene di buona volontà, mancavano di preparazione nelle metodologie e didattica speciale o, come per gli scolari sordi, della comunicazione con gli stessi allievi. Negli anni la formazione dei docenti di sostegno ha seguito un iter che ha lasciato scontenti quasi tutti: i protagonisti (capaci di promuovere una funzione critica), le famiglie dei disabili e gli stessi docenti, a volte umiliati dalla scuola perché raramente hanno risposte per il superamento delle difficoltà. Per la loro formazione professionale, oggi vengono organizzati corsi "polivalenti", cioè il docente frequenta un corso da un minimo di 400 a un massimo di 800 ore aperto a tutte le informazioni didattiche e metodologiche e mediche dei soggetti disabili (a livello dell’età evolutiva). In teoria dovrebbe conoscere didatticamente come operare in funzione dell’apprendimento di qualsiasi alunno. Ne sortisce una figura professionale ibrida, talvolta alienata. A farne le spese sono gli alunni disabili, in particolare i sordi o con deficit uditivo che si trovano in classe un docente che non sa comunicare con loro, non sa trasformare "quello che sa" in una didattica che si fonda sulla percezione visiva. Inoltre molti laureati in lettere sono inviati a sostenere un ragazzo che frequenta, supponiamo, l’istituto tecnico per geometri che ha necessità di supporto nelle costruzioni o topografia, discipline che non conoscono, riducendosi a prendere gli appunti per il ragazzo. Sarebbe ormai tempo di proporre un docente specifico, considerandone anche il tipo di laurea, introducendo nella formazione nuove discipline (lingua italiana dei segni, braille, tecniche linguistiche alternative).

Interprete di Lis
Iniziali di "Lingua dei segni italiana". Nell’art. 8 della legge n. 104/1992, è scritto che i comuni singoli o associati "possono" istituire il «servizio di interpretariato a favore dei sordi». Tale servizio può essere espletato attraverso la ripetizione di ciò che dice l’interlocutore (labiolettura da parte del sordo) o tramite la Lis (decodificazione dei codici visivomanuali). I primi interpreti proposti da un’istituzione pubblica, iniziarono il servizio nel 1982 quando, la Regione Marche, su suggerimento dello scrivente, approvò l’art. 8 in una legge regionale denominata "Abbattimento delle barriere di comunicazione". Molti comuni delle Marche crearono il "servizio di interpretariato" per i sordi "segnanti". In seguito ad Ancona, grazie anche all’Ente nazionale sordi, nacque la prima associazione di interpreti di Lis, l’Anios, tuttora attiva, con sede a Roma. Molti sordi, in ambito scolastico, lavorativo e nei bisogni dei contatti con le istituzioni politiche, culturali e sociali fruiscono dell’ausilio dell’interprete di Lis. Tuttavia in Italia, pur giacendo in Parlamento numerose leggi – di tutte le fazioni politiche – per il riconoscimento della Lis (a tale scopo è stata anche approvata una Risoluzione al Parlamento europeo perché i Paesi membri riconoscessero la lingua dei segni dei sordi del proprio Paese come la lingua naturale dei sordi) ancora non è stata approvata, sebbene la Rai e i politici ricorrano a tali interpreti per fare da "ponte" tra udenti e sordi.

Invalido civile
La legge n. 118/1971, dichiara: «Agli effetti della presente legge si considera invalido civile il cittadino affetto di menomazione congenita o acquisita, anche a carattere progressivo, compreso l’irregolare psichico per oligofrenia di carattere organico o dismetabolico, insufficienza mentale derivante da difetti sensoriali e funzionali che abbia subìto una riduzione della capacità lavorativa non inferiore a 1/3 o, se minore di anni 18, che abbia difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età. Sono esclusi gli invalidi di guerra, di lavoro, di servizio, nonché i ciechi civili e i sordomuti». Il sordo di nascita o divenutolo durante l’età evolutiva non è invalido civile, cioè non rientra in questa legge ma nella n. 381/1970. Al contrario ricade nella legge degli invalidi civili l’individuo che, per malattia o incidente, perde completamente o parzialmente l’udito dopo l’età evolutiva.

Lavoro (benefici)
La legge n. 388/2000, all’art. 80, comma 3, dichiara che: «ai lavoratori sordomuti (...) nonché agli invalidi (...) ai quali è stata riconosciuta un’invalidità superiore al 74% (...) è riconosciuto, a loro richiesta, per ogni anno di servizio (...) effettivamente svolto, il beneficio di due mesi di contribuzione figurativa utile ai loro fini del diritto alla pensione e all’anzianità contributiva: il beneficio è riconosciuto fino al limite massimo di cinque anni di contributi figurativi».

Lavoro (assunzioni)
In passato il collocamento al lavoro dei disabili sensoriali gravi (ciechi, sordi) e degli invalidi gravi era ordinato dalla legge n. 482/1968 che percentualizzava i "posti spettanti" per ciascuna categoria. Oggi, la legge n. 68/1999 "inserisce" tutti nella stessa categoria del collocamento obbligatorio, includendo anche profughi e vedove, che non hanno nulla di disabile. Attualmente, a parte i ciechi, per i quali è ancora in vigore una legge per i posti riservati (centralinisti telefonici, massofisioterapisti) trovano difficoltà di assunzione i sordi perché, non avendo una buona preparazione scolastica, non superano le selezioni d’idoneità all’occupazione e sono costretti a ripiegare su lavori dequalificati.

Lingua dei segni
I sordi da sempre "fanno i gesti", per comunicare fra di loro. Per secoli nel nostro Paese si sono fronteggiate due scuole: gli oralisti e i segnanti. I primi consideravano il recupero sociale e culturale del sordo solo se capace a esprimersi con la lingua della maggioranza; gli altri valutavano il sordo nelle capacità di apprendimento, nell’interazione coi simili per creare un gruppo o una piccola comunità per far valere i propri diritti di fronte alle istituzioni. La maggior parte delle rivendicazioni sociali sono state portate avanti dai dirigenti sordi segnanti riuniti nella maggiore associazione nazionale dei sordi (l’Ens). Attualmente i sordi stanno "martellando" il Governo per il riconoscimento della Lingua dei segni italiana come lingua propria della comunità dei sordi. Con tale riconoscimento la comunità dei sordi auspica l’insegnamento della lingua dei segni nelle scuole dell’obbligo agli udenti come lingua facoltativa (avviene nei Paesi nordici e negli Usa) e l’obbligo di apprenderla ai docenti di sostegno. Inoltre negli enti pubblici deve essere presente una persona che la conosca.

Logopedista
Ha il compito di rieducare le turbe inerenti ai disturbi della voce, della parola e del linguaggio sia nel bambino che nell’adulto. Lavora nelle Asl e nei centri privati. Le prime logopediste che operavano nelle Asl o nelle scuole pubbliche respingevano la proposta dell’apprendimento della lingua dei segni nei sordi perché credevano pregiudicasse il loro lavoro logopedico. Oggi, invece, la lingua dei segni è riconosciuta utile nell’impostazione del dialogo segnico col bambino.

Metodo Malossi
Proposto dai maestri napoletani Artusio e Aurelio Colucci, esso è localizzato su aree anatomiche della mano ben definite: sulle tre falangi delle dita, sull’articolazione delle dita della mano e al "vertice" delle dita. Per esempio sull’indice della mano sinistra della prima falange abbiamo la lettera V, nella seconda falange abbiamo G, nella terza falange B e "in cima" Q. Le lettere vanno "pizzicate" e in questo modo il sordocieco ne assocerà il significato. Ci vuole intesa tra il cieco e colui che con lui utilizza il metodo Malossi.

Motulesi
Sono i soggetti afflitti da limitata o nulla attività motoria. Le cause sono molteplici: poliomielite, paralisi spastiche, deformazioni congenite, amputazioni di arti, traumi per incidenti stradali.

Onlus
(Organizzazioni non lucrative di utilità sociale). Il Governo italiano col decreto legislativo n. 460/1997, ha dato concreta attuazione della legge n. 662/1996, definendo le caratteristiche strutturali e funzionali delle Onlus. La legge favorisce un insieme di agevolazioni fiscali e contabili. Possono godere dello stato di Onlus associazioni, comitati, fondazioni e altri enti sociali a carattere privato, con o senza personalità giuridica. Coloro che hanno ottenuto il riconoscimento di Onlus, devono riportare l’indicazione su ogni distintivo o comunicazione rivolta al pubblico.

Pluminorato
Ci si riferisce a un soggetto che associa due o più deficit. La pluminorazione può essere classificata in due forme: con danno funzionale e con danno organico. La prima è la conseguenza di una minorazione sensoriale perché si è intervenuti tardi o in modo insufficiente a livello educativo e riabilitativo; la seconda è causata da lesioni cerebrali, patologie e traumi. Un esempio: il bambino sordo può unire alla sordità un deficit motorio o visivo che rende difficoltoso l’apprendimento o l’interloquio verbale o segnico.

Quoziente intelligenza (Qi)
S’intende la misura generale dell’intelligenza in un individuo. Il Qi è stato introdotto la prima volta da W. Stern nel 1912. È ancora utilizzato in tutti i Paesi sebbene negli ultimi decenni abbia subìto verifiche perché gli psicologi hanno messo in evidenza che ciascun individuo ha un’intelligenza diversa rispetto all’altro e la quantità e la qualità dell’intelligenza è connessa a molteplici varianti. Di solito è considerata nella norma un Qi a 90 e 110, un Qi inferiore o superiore corrisponde a ipodotato e superdotato. Per misurare l’intelligenza di individui disabili sensoriali (sordi e ciechi) è necessario predisporre reattivi appropriati al processo di apprendimento visivo, speciali testi visivi per i sordi e verbali per i ciechi.

Riabilitazione
Interventi per ripristinare funzioni fisiologiche, psicologiche, mentali dovute a trauma o malattie pre-peri-post nascita. Gli obiettivi della riabilitazione sono quattro: il recupero di un apparato o competenza funzionale; lo stimolo o la riattivazione di una competenza che non è comparsa durante lo sviluppo; il tentativo di bloccare o frenare una determinata regressione funzionale; il tentativo di ricercare possibilità alternative di recupero. Ogni soggetto sottoposto a riabilitazione ha diritto a un programma personalizzato. Non deve essere "costretto" nel suo tentativo di recupero o di normalizzazione né prendere come modello una persona con tutte le funzioni e gli apparati corporei sani.

Servizi sollievo
È una struttura territoriale che sta diffondendosi sempre più nel nostro Paese per venire in aiuto alle famiglie che hanno un componente con problemi psichici. L’obiettivo principale è alleviare la solitudine e il disagio dei familiari o di chi si occupa del soggetto con disturbi mentali. Tali servizi sono in contatto con altri del territorio e si giovano di personale specializzato. La sede non va mai ubicata nell’ospedale, ma in luoghi urbani.

Sordomuto (definizione)
A mente della legge 26 maggio 1970, n. 381: «...si considera sordomuto il minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva che gli abbia impedito il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da cause di guerra, di lavoro o di servizio». Negli ultimi decenni del XX secolo gli specialisti del settore, medici e psicologi, pedagogisti e vasti settori di riabilitazione, hanno svolto un’attenta critica del termine. Con l’appoggio delle famiglie associate hanno compiuto un lavorìo "estetico" sul termine che ha generato, nella popolazione, confusione negli interventi istituzionali e nel linguaggio comune. Sino agli anni ’50 negli istituti in cui erano ricoverati i sordomuti spiccava all’esterno l’indicazione "Istituto per Sordomuti". Tutt’oggi la legge fa riferimento al "sordomuto", di fatto «indennità di comunicazione per sordomuto», «posto di lavoro riservato ai sordomuti» (vedi legge n. 482/1968). A livello psicolinguistico il termine può essere confutato perché essere "sordo" non vuol dire essere "muto", o almeno non considerando la sola lingua verbale su cui fermò l’attenzione il legislatore. Oggi ci si sta orientando all’educazione bilingue dei bambini sordi: la lingua dei segni e la lingua verbale. Di fatto un sordo può benissimo comunicare le sue emozioni e idee nella modalità visivo-manuale (nella lingua dei segni) e meno nella lingua verbale. In quella lingua non è "muto", a meno che non si voglia dare del muto anche all’udente che non conosce la lingua dei segni! Negli Usa e nei Paesi nordici dove la lingua dei segni è riconosciuta dal Governo i sordi sono considerati esclusivamente Deaf senza l’appellativo di "muto". Se occorre salvaguardare alcuni termini del linguaggio medico (ipoacusico, cofotico, presbiacusico) è bene diffondere esclusivamente il termine "sordo", come desidera la maggioranza della comunità dei sordi italiani associata all’Ens, evitando indicazioni come audioleso, sordastro, non udente, anacusico, duro d’orecchio.

Telelavoro
S’intende un’attività lavorativa svolta in un luogo diverso della sede dell’azienda o ente cui si appartiene, ma collegato agli stessi tramite sistema telematico. Le tecnologie favoriscono il trasferimento in tempo reale di dati, documenti, immagini dalla sede principale di lavoro al dipendente esterno (teledipendente) che pratica il telelavoro. Coloro che hanno problemi di mobilità come i disabili motori il telelavoro è una via occupazionale da favorire perché non sempre le aziende hanno strutture e strumentazioni idonee al disabile. Alcune regioni contribuiscono con apposite leggi all’iniziale spesa per l’acquisizione delle attrezzature e il collegamento Internet per le categorie di cui alla legge 104/92. Le associazioni dei disabili stanno organizzando corsi per la diffusione di questa nuova forma di lavoro.

Tutoring
Consiste nella presa a carico, da parte dei compagni o di uno di loro, dei problemi del disabile inserito nella classe. L’intervento non è quello di prendersi cura di tutti i suoi problemi e risolverli, ma di facilitargli il rapporto con i compagni della classe e con i docenti curriculari e specializzati. Il tutor è reclutato su proposta volontaria. Di solito è scelto tra gli studenti che "conoscono", per esperienza familiare o parentale, la realtà della disabilità del compagno di classe. Ottimi tutor per i ragazzi sordi inseriti nelle classi comuni, in particolare nella comunicazione, sono i figli udenti di genitori sordi.

Welfare State
La realtà a cui si riferisce il termine è molto vasta, tuttavia la "filosofia" può essere ristretta all’intervento dello Stato nell’occuparsi di svariate incombenze perché i cittadini, in particolare i più indigenti e problematici, ricevano i bisogni di sussistenza materiale e i servizi necessari per la salute fisica e psichica. Tra i punti salienti di Welfare state forniti dallo Stato (o per delega dalle Regioni, Comuni, Province) ricordiamo: assistenza sanitaria pubblica a tutti i cittadini, pensioni ai lavoratori che hanno cessato di lavorare per i limiti d’età, sussidi per i disoccupati, cassa di integrazione per i lavoratori di aziende in crisi o con limitate commesse, sussidi alle famiglie con difficoltà economiche. La filosofia che ispira il Welfare state è aiutare coloro che per motivi esistenziali o cause diverse mancano del sostegno economico (esigenze materiali di sussistenza quotidiana) e/o del sostegno educativo, culturale e di salute (esigenze e dignità personali). Il Welfare state ha avuto molta considerazione nei Paesi scandinavi e in Giappone. Nell’ultimo decennio forze sociali e politiche hanno esercitato una funzione critica sia in Italia sia in altri Paesi dell’Ue affermando che «lo Stato non può garantire tutto a tutti», col tentativo di "passare" alcuni servizi ai privati o ai settori assicurativi, compresi alcuni servizi forniti ai disabili.

Renato Pigliacamp
    

BIBLIOGRAFIA

  • Voci riprese da: Renato Pigliacampo, Dizionario della disabilità, dell’handicap e della riabilitazione, Armando Editore, Roma 2003, (tel. 06.58.94.525 ; e-mail: segreteria@armando.it).
  • Vedi anche: Organizzazione Mondiale della Sanità, Icf. Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute, Edizioni Erickson, Trento 2002.








 

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