Tutelare la persona

di Danilo Massi
(esperto, Commissione interministeriale per l’handicap della presidenza del Consiglio)
            

Nel nostro Paese la tutela e l’integrazione sociale delle persone handicappate sono disciplinate da un’articolata e complessa normativa, che definisce un quadro sufficientemente compiuto di diritti di cittadinanza. Questa normativa si è sviluppata, a partire dagli anni Sessanta, in risposta ai bisogni di assistenza delle persone disabili e alle crescenti esigenze connesse alla loro partecipazione sociale.

L’evoluzione legislativa in materia è stata a lungo caratterizzata da un’impostazione settoriale, specifica e frammentaria, che ha determinato difficoltà e limiti per la progressiva e completa attuazione. Per anni si è operato con provvedimenti rivolti a singole categorie di disabili (ciechi, sordomuti, invalidi civili) o considerando quasi esclusivamente alcuni settori di intervento (assistenza, istruzione, lavoro, accessibilità), con la conseguente frammentazione delle relative competenze istituzionali in materia.

Alla fine degli anni Ottanta si dispone di un ampio assetto legislativo, che risulta però settoriale, disorganico e largamente inapplicato. In questo periodo comincia a registrarsi anche una crescente e articolata normativa regionale. Con il progressivo trasferimento di diverse competenze dallo Stato alle autonomie locali, le legislazioni regionali si arricchiscono di normative socio-assistenziali (leggi di riordino in materia di assistenza) e di provvedimenti che riguardano la famiglia e i minori, ma anche di ulteriori disposizioni settoriali e di dettaglio che concernono particolari esigenze dei disabili (diritto allo studio, formazione professionale, eliminazione delle barriere architettoniche, mobilità).

La specificità delle norme, la carenza di adeguati strumenti applicativi e la modesta responsabilizzazione degli organismi istituzionali competenti alla loro osservanza sono alcune delle cause che in passato hanno limitato la piena fruizione dei diritti civili progressivamente riconosciuti ai disabili.

Agli inizi degli anni Novanta, dopo un lungo e faticoso iter, il Parlamento approva la Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (Legge 5.2.1992, n. 104). Con questo importante provvedimento si completa il quadro dei diritti civili della persona disabile, ponendola al centro nella sua globalità, indipendentemente dallo stato e dal tipo di handicap in cui si trova, con un approccio innovativo che la considera nel suo sviluppo unitario dalla nascita alla presenza in famiglia, nella scuola, nel lavoro e nel tempo libero. Si sancisce il passaggio dallo stato assistenziale allo stato sociale, predisponendo strumenti e condizioni per offrire risposte adeguate e mirate.

Contro l’emarginazione

Oltre a ridefinire e regolamentare l’insieme delle norme per tutelare la dignità della persona handicappata, la Legge-quadro prevede il coinvolgimento delle istituzioni sociali all’interno di una struttura integrata di rapporti. Si insiste sulla necessità di rimuovere le situazioni invalidanti e di predisporre interventi che evitino processi di emarginazione. Si chiarisce che la persona con handicap è considerata tale quando la minorazione di cui è portatrice causa delle difficoltà e può determinare processi di svantaggio sociale. Non si parla più di "gravi", ma di persona con handicap in situazione di gravità, usando così un’espressione che indica una visione evolutiva, dinamica della condizione psico-fisica e relazionale del disabile. Accanto alle disposizioni relative alla prevenzione, alla cura, alla riabilitazione e all’assistenza, la Legge-quadro individua interventi e servizi che assicurino l’autonomia e l’integrazione sociale (aiuto personale, centri socio-riabilitativi ed educativi diurni, comunità-alloggio, case famiglia). Ai genitori e familiari che lavorano e convivono con disabili vengono concesse specifiche agevolazioni (permessi giornalieri, permessi mensili, possibilità di trasferirsi a sedi di lavoro più vicine al proprio domicilio).

A distanza di oltre sette anni dalla sua emanazione, la completa applicazione incontra ancora difficoltà, in parte connesse alla carente azione sinergica dei diversi soggetti coinvolti a vario titolo e a vari livelli. L’assenza di una legge di riordino dei servizi socio-assistenziali, con la conseguente carenza in diverse regioni di strumenti normativi al riguardo, impedisce di collocare la legge 104/92 all’interno di un sistema in cui siano chiare le competenze e le responsabilità a vari livelli istituzionali.

A livello regionale non si sono avuti orientamenti unitari nelle scelte programmatiche e nelle attuazioni dei servizi, i quali in taluni casi si sono strutturati secondo modelli territoriali particolari e diversificati. In diverse regioni sono state promosse adeguate politiche sociali, che si sono tradotte nell’organizzazione di interventi di sostegno alla famiglia e di reti di servizi; in altre la disomogenea e carente produzione normativa ha rallentato la piena applicazione di importanti disposizioni.

Modifiche per l’autonomia

L’applicazione della legge 104/92 ha incontrato limiti notevoli soprattutto in riferimento all’attuazione dei servizi assistenziali e socio-riabilitativi in favore delle persone con handicap in situazione di gravità.

Queste sono state alcune motivazioni di fondo che hanno portato alla promulgazione di una recente e importante legge di modifica: la n. 162 del maggio 1998. Con questa normativa, per la prima volta, a distanza di anni, si apportano sostanziali integrazioni alla Legge-quadro sull’handicap con l’obiettivo di una più efficace applicazione di importanti disposizioni.

Il provvedimento, con particolare riguardo alla situazione delle persone con handicap in situazione di gravità, considera e indica forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale anche della durata di 24 ore, servizi di accoglienza e di emergenza; prevede la promozione di iniziative innovative per estendere la pratica di attività sportive, turistiche, ricreative e per migliorare l’autonomia e la mobilità.

A tal fine sono stati previsti contributi alle regioni, nonché finanziamenti per progetti sperimentali di durata massima biennale, promossi dagli enti locali anche con il coinvolgimento del privato-sociale.

I progetti possono riguardare: prestazioni e servizi territoriali rivolti a persone con handicap grave, prive di sostegno familiare; iniziative finalizzate a migliorare la pratica sportiva, il turismo e il tempo libero; modalità innovative per migliorare la mobilità e i sistemi di trasporto. La legge 162/98 prevede anche iniziative sperimentali per migliorare le modalità di accesso e la fruibilità dei mezzi radiotelevisivi e di telecomunicazione, la promozione di indagini statistiche e conoscitive sulle disabilità e dispone la convocazione, con scadenza triennale, di una conferenza nazionale sulle politiche dell’handicap.

Questa significativa legge non costituisce l’unica novità del recente panorama legislativo. In precedenza sono state promulgate altre leggi rivolte a problematiche connesse con la disabilità, fra le quali la 284/97 e, in particolare, la 285/97 sull’infanzia.

Con la prima normativa, le regioni hanno avuto a disposizione risorse economiche da impiegare in favore di persone cieche e pluriminorate per interventi di prevenzione, di riabilitazione e di sostegno alla famiglia, nonché per iniziative di supporto all’integrazione scolastica, all’integrazione lavorativa e alla vita di relazione. Con l’applicazione della legge 285/97, gli enti locali hanno avuto l’opportunità di programmare e realizzare servizi integrati in favore dei minori per offrire risposte concrete e mirate anche alle esigenze di bambini e adolescenti in situazioni di handicap.

Quest’anno è arrivata al traguardo anche l’attesa riforma del collocamento obbligatorio, regolata finora da una normativa emanata oltre trent’anni fa. Con la promulgazione della legge n. 68, "Norme per il diritto al lavoro dei disabili", del marzo scorso sono previsti in particolare interventi e forme di sostegno per realizzare processi di inserimento lavorativo mirato. Attualmente sono in corso di approvazione altri importanti provvedimenti, tra i quali quello che riguarda l’istituzione della figura dell’amministratore di sostegno, nel quadro di una migliore tutela patrimoniale delle persone disabili, e quello riguardante i congedi parentali, nell’ambito del quale sono previste sostanziali modifiche per la fruizione delle agevolazioni di genitori lavoratori con figli disabili.

Le recenti disposizioni e le altre in corso di approvazione sono segnali positivi che si collocano nel processo di riforma dello stato sociale, il cui percorso prevede la promozione di altri interventi e in particolare la riforma dell’assistenza, attraverso la quale offrire risorse certe alle politiche sociali, migliorare l’esigibilità dei diritti di cittadinanza e assicurare condizioni di pari opportunità.

In questo nuovo scenario le politiche per l’handicap, in particolare a livello regionale, dovranno essere orientate sempre più alla completa attuazione della normativa vigente e a collocare le tematiche della disabilità nell’ambito della più vasta realtà del disagio sociale.

Al passo con l’Europa

L’evoluzione della normativa italiana per la promozione dei diritti e dell’integrazione delle persone disabili ha trovato pieno riscontro e sostegno nelle politiche adottate dall’Unione europea per migliorare la condizione delle persone handicappate in ambito comunitario.

A partire dal 1981, con l’istituzione della divisione "Azioni a favore degli handicappati", l’Unione europea ha promosso diverse iniziative finalizzate a perseguire obiettivi comuni in tutti gli Stati membri e a sostenere scambi di esperienze tra le diverse realtà europee, nonché specifici interventi con particolare riguardo alla formazione professionale e all’inserimento lavorativo dei disabili.

Gli organismi dell’Ue hanno approvato e promulgato specifiche raccomandazioni e risoluzioni concernenti in particolare l’occupazione e l’integrazione nei sistemi scolastici normali delle persone disabili.

In attuazione di specifiche decisioni del Consiglio, sono stati attuati diversi programmi comunitari che hanno permesso il confronto e lo scambio di esperienze tra realtà italiane e di altri Paesi europei (come Helios), oppure hanno favorito progetti di formazione e inserimento lavorativo (Horizon).

Di recente è stata promossa una specifica risoluzione sulle condizioni di pari opportunità dei disabili che impegna tutti gli Stati membri ad adottare politiche attive contro forme di discriminazioni nei confronti delle persone disabili.

In riferimento alle politiche adottate dall’Unione europea, la legislazione italiana appare adeguata e per taluni aspetti innovativa. Le problematiche maggiori che oggi si evidenziano non riguardano tanto la corrispondenza delle leggi alle direttive comunitarie ma, come sopra accennato, alcune difficoltà connesse alla loro piena attuazione.

A tal fine è importante che si continui ad operare e collaborare anche in ambito europeo. Il continuo confronto e scambio di esperienze tra i Paesi comunitari, oltre a consolidare i traguardi già raggiunti, potranno senz’altro concorrere, sia in Italia che in altri Paesi europei, a migliorare le condizioni di autonomia delle persone disabili e la loro piena partecipazione in ogni contesto della vita sociale.

Danilo Massi