Attuare interventi precoci

di Salvatore Nocera
(giurista, vicepresidente della Fish)
            

Annualmente il ministro della Solidarietà sociale presenta al Parlamento una relazione sullo stato di attuazione della legge quadro n. 104/92, da cui possono cogliersi numerose informazioni. Chi scrive ha puntualmente commentato tali relazioni sulla rivista Politiche sociali edita dalla Fondazione Zancan, formulando osservazioni su come i servizi previsti dalla legge n. 104/92 sono stati attuati a livello nazionale e locale e sull’impegno del volontariato organizzato e del terzo settore, per contribuire alla promozione dei diritti delle persone handicappate e delle loro famiglie, anche in presenza di servizi sul territorio talora quantitativamente e qualitativamente inadeguati.

La parte più debole sia della legge quadro che della legislazione regionale riguarda la realizzazione di servizi pubblici e del privato sociale in rete. Infatti, i fugaci accenni agli interventi tempestivi informativi a favore delle famiglie, realizzabili dai servizi, anche tramite l’associazionismo, contenuti nell’art. 5 (comma 1, lettera da "d" a "i", legge n. 104/92), hanno avuto scarsissima traduzione pratica. Non ci riferiamo tanto all’informazione fornita dai centri ospedalieri specializzati, quanto all’informazione capillare di carattere psicopedagogico e riabilitativo alle famiglie al momento dell’insorgenza della minorazione.

Queste informazioni preziosissime, per aiutare a comprendere l’esatta portata dei problemi, ancora tardano in moltissimi casi, gettando nella disperazione le famiglie che iniziano i pellegrinaggi della speranza in cerca di soluzioni miracolistiche di guarigione, trascurando interventi precoci educativo-riabilitativi che ridurrebbero il consolidarsi di disabilità specie se accompagnati da interventi di sostegno psicologico ai genitori perché possano, così, instaurare un rapporto meno traumatico col bambino. Spesso, infatti, il loro comportamento si traduce in forme di protezionismo asfissiante o di rifiuto involontario, anche se mascherato; atteggiamenti, questi, che vengono inconsciamente assorbiti dal bambino e ne riducono le capacità di accettazione di sé e di crescita nell’autonomia.

Così ad esempio in caso di nascita di bambini sordi profondi, se si intervenisse con protesi acustiche a partire dall’ottavo o nono mese e con un programma logopedico, si eviterebbe l’insorgenza del mutismo e si avvierebbe una riabilitazione per l’apprendimento della "lettura labiale" e delle sottotitolazioni, che eviterebbero il ricorso, spesso divenuto necessario, all’apprendimento della "lingua dei segni"; essa non è la lingua naturale dei sordi, come è stato di recente affermato in un documento dei docenti ordinari otorinolaringoiatri di tutte le università italiane, ma l’unica possibilità comunicativa tra sordi rimasta a chi non è stato immediatamente protesizzato, anche per scarse informazioni alla famiglia.

Una tempestiva consulenza

Nel campo della tempestiva consulenza alle famiglie, fanno moltissimo le associazioni di familiari di disabili, come l’Associazione "Persone Down", la Fiadda per gli audiolesi, l’Uic per i ciechi, l’Aias per gli spastici, l’Anffas per i gravi disabili intellettivi, l’Aism per la sclerosi multipla, la Iuldm per la distrofia muscolare, la Faip per i colpiti di paraplegia o tetraplegia a causa di incidenti soprattutto stradali, l’Ufha per le famiglie con handicappati gravissimi (vedi box).

Il guaio è che i centri specializzati pediatrici o per adulti, dove queste persone vengono assistite al momento dell’insorgenza della minorazione, spesso non conoscono queste associazioni, quasi tutte ormai in possesso di un proprio sito internet, che svolgono una preziosa opera di mutuo aiuto. Sempre più frequentemente i comuni e le Asl attivano centri di documentazione, anche in via informatica, ma in essi raramente compaiono indirizzi e telefoni delle sedi locali delle associazioni.

Il ruolo dei volontari

L’ambito della legge quadro più curato e attuato anche a livello regionale riguarda l’integrazione scolastica. Avviata in Italia dal 1971 con la legge 118, è stata migliorata con la legge 517/77 ed è stata rafforzata dalla sentenza n. 215/87 della Corte costituzionale, nonché dal parere n. 348/91 del consiglio di Stato. È stata di recente al centro dell’interesse del Parlamento sotto il profilo del miglioramento della sua qualità a seguito di un’indagine conoscitiva conclusa nel gennaio ’98, di una lunga audizione del ministro Berlinguer nel febbraio ’99 e della prima conferenza nazionale sull’integrazione scolastica promossa dall’Ufficio studi e dall’Osservatorio permanente del ministero della Pubblica Istruzione nel marzo ’99.

Alcuni servizi sono resi obbligatori per legge o con "accordi di programma" di cui all’art. 27, legge 142/90, desumibili dalla legge 104/92, ma sovente lasciano a desiderare per la loro attuazione.

Sono assicurati servizi gratuiti degli enti locali quali il trasporto a scuola, assistenti di base ed educativi per l’autonomia e la comunicazione nei casi più gravi, assegnazione gratuita di materiale didattico sulla base delle leggi regionali per il diritto allo studio. Inoltre, in forza della legge 67/93, per i minorati della vista e dell’udito, le province debbono assicurare l’assegnazione di ripetitori pomeridiani a domicilio.

Tutti questi servizi, come stabilisce l’art. 38 della legge quadro, possono essere forniti anche in convenzione con associazioni e cooperative sociali. Si è talora ricorso al volontariato, espressamente previsto pure come volontariato singolo dall’art. 9 della legge quadro 104/92 per il servizio di aiuto personale anche a scuola; però i volontari, ad avviso di chi scrive, non possono prestare servizi gratuiti assai intensivi e duraturi, a meno che non siano disoccupati o pensionati e, se trattasi di servizi di routine, essi svolgano concorrenza sleale nei confronti di disoccupato in cerca di lavoro.

È bene chiarire che si sta snaturando il senso sociale e giuridico del "lavoro volontario", che deve avere il carattere della "sperimentazione di servizi innovativi"; effettuata con successo la sperimentazione, l’organizzazione di volontariato deve, ad avviso di chi scrive, trasformarsi in cooperativa sociale o in altra impresa sociale o dar vita a una simile struttura, prevista dal legislatore, legge 381/91, per la gestione ordinaria di servizi alla persona. Purtroppo il veloce smantellamento dello stato sociale e l’ignoranza sulla natura del volontariato, che non si riduce solo a quello previsto dalla legge 266/91, rischiano di snaturare l’essenza singolare del volontariato anche con la proposta di previsione normativa di "rimborsi forfettari" delle spese, che invece la legge 266/91 consente correttamente solo se "documentate", poiché altrimenti il rimborso forfettario diverrebbe un "salario nero".

I servizi che debbono essere forniti dalle Asl ai sensi dell’art. 12, commi 5, 6, 8, legge 104/92 e Dpr del 24-12-94 sono le unità multidisciplinari che formulano la diagnosi funzionale e partecipano con la famiglia e gli insegnanti alla stesura del profilo dinamico funzionale e del piano educativo individualizzato, nonché lo svolgimento del progetto riabilitativo; queste prestazioni possono essere rese anche da centri convenzionati, che possono essere gestiti da associazioni o cooperative sociali, purché abbiano i requisiti per essere "accreditate". Le Asl debbono inoltre fornire gratuitamente o con un ticket le protesi, gli ausili e i presidi del "nomenclatore tariffario". L’orientamento emergente è che il nomenclatore nazionale verrà abolito e le singole regioni decideranno liberamente quali protesi concedere gratuitamente.

Riabilitatori domestici

Quando i percorsi riabilitativi riguardano i bambini, le famiglie debbono essere informate sulle modalità per poter eventualmente prolungare in casa alcuni aspetti degli interventi. Si pensi ad esercizi di ortottica o logopedici o fisiatrici. Le famiglie non possono però essere trasformate in riabilitatori domestici, dovendo garantire un ruolo affettivo estraneo ai professionisti della riabilitazione.

I servizi forniti dalla scuola sono l’insegnante specializzato per l’attività di sostegno didattico e la formazione e aggiornamento di tutto il consiglio di classe. Purtroppo non sempre gli insegnanti specializzati hanno mostrato competenze specifiche, e il ministero Pubblica Istruzione sta avviando corsi di "alta qualificazione" di 80 ore sugli aspetti didattici connessi a singole tipologie di minorenni. Manca ancora una diffusa formazione dei docenti curricolari che dovrà essere colmata al più presto, poiché le famiglie hanno diritto di poter dialogare con tutti gli insegnanti cui è affidato il loro figliolo; ciò in forza della Carta dei servizi scolastici e del regolamento sui diritti delle studentesse e degli studenti, approvata nel 1998. L’amministrazione scolastica deve inoltre garantire che le classi frequentate da alunni con handicap non siano troppo numerose.

Lo scorso anno ciò non è avvenuto e la legge 448/98 (art. 26, comma 12) ha imposto al ministero della Pubblica Istruzione di emanare un decreto migliorativo che è stato pubblicato col n. 72/99 e che ha previsto l’obbligo di formare classi con più di 25 alunni, che si riducono a 20 se il piano educativo individualizzato, redatto da tutto il consiglio di classe e dagli operatori sociosanitari e le famiglie, specifica le ragioni della riduzione, gli obiettivi e le strategie di intervento. Siccome però il decreto è arrivato nelle scuole quando le classi per il prossimo anno erano già state predisposte, sarà indispensabile che le associazioni dei genitori premano sul ministero costringendolo a rispettare e a far rispettare dai provveditori agli studi il dettato legislativo; altrimenti il tutto si tradurrebbe in una grande beffa, motivata dai tagli alla spesa pur presenti al Parlamento che ha imposto però la nuova normativa.

L’amministrazione scolastica inoltre eroga contributi alle scuole per l’acquisto di sussidi tecnologici, per sperimentazioni, l’aggiornamento dei docenti e il funzionamento dei Glip (Gruppi di lavoro interistituzionali provinciali), indispensabili per programmare in modo coordinato i servizi territoriali in rete.

Ulteriori stimoli all’integrazione scolastica sono venuti dalla legge 9/99 sull’innalzamento dell’obbligo scolastico e dalla legge 17/99, integrativa della legge 104/92 che prevede l’assegnazione di tutors agli studenti universitari disabili.

Il vecchio sistema di collocamento obbligatorio previsto dalla legge 482/68, fondato sulle percentuali di invalidità e sulla chiamata numerica, è stato integrato con la legge 68/99 che ha generalizzato l’inserimento lavorativo "mirato", fondato su progetti di formazione, tirocini, borse lavoro, stages aziendali e quindi inserimento guidato tramite équipes pluridisciplinari e Silh (Servizi per l’inserimento lavorativo) introdotti dal decreto legge 469/97. Purtroppo ancora questi servizi però non sono stati istituiti presso le province ad opera di leggi regionali. Ciò rischia di vanificare le novità legislative.

In questo campo molto ha fatto negli anni ’80 il volontariato che ha prima fatto approvare, sulla base di esperienze innovative d’inserimento "mirato", alcuni articoli nell’ambito della legge 56/87 e poi la legge 381/91, che ha introdotto le cooperative sociali di tipo B, destinate all’integrazione lavorativa dei disabili. Adesso saranno il volontariato e le cooperative sociali, insieme con le associazioni dei disabili e dei loro familiari, che dovranno stimolare le regioni e le province ad attuare immediatamente la legge 68/99 in tutta Italia; ne va della credibilità dei sindacati e della classe politica.

Il problema del "dopo di noi"

La legge quadro ha previsto numerosi servizi per il mantenimento in famiglia delle persone disabili (art. 5 e 8), per la loro vita "indipendente" (art. 24, da 26 a 31), per l’accesso alla cultura, all’informazione (art. 25), allo sport (art. 23) e al tempo libero (art. 39 e 40). La legge 162/98 ha integrato la legge 104/92 stanziando fondi per progetti di assistenza domiciliare intensiva e per mantenere nel luogo di abituale dimora le persone disabili adulte, anche dopo la scomparsa dei genitori.

Il problema del "dopo di noi", che sicuramente è il più sentito dai genitori dei disabili, è attualmente all’esame del Parlamento che sta discutendo dell’istituzione dell’amministratore di sostegno per ridurre il ricorso all’interdizione.

La Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap), che raccoglie la quasi totalità delle associazioni nazionali di costituzione recente, come quelle sopra citate, ha fatto presentare emendamenti tendenti al riconoscimento «dell’accordo di affido familiare», grazie al quale i genitori possono concordare, con gruppi di volontariato o servizi pubblici affidatari, le migliori condizioni di vita dei figli disabili adulti per "dopo di loro".

Attualmente le regioni finanziano ancora molti grossi istituti di ricovero; il volontariato e le cooperative sociali hanno diffuso le "case-famiglia" e le "comunità-alloggio"; queste dovrebbero soppiantare i grossi istituti e facilitare la diffusione di centri diurni educativi socio-riabilitativi per disabili gravi e gravissimi, effettivamente aperti ai coetanei del quartiere, al fine di alleggerire le famiglie dai carichi quotidiani assai gravosi e mantenere i rapporti relazionali cui anche i disabili gravi si sono abituati a partire dall’integrazione scolastica. La qualità della vita di queste persone nei "centri diurni", nelle case-famiglia e sul territorio è la vera sfida che si offre al volontariato di ispirazione religiosa e laica per il terzo millennio.

Salvatore Nocera