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Le risposte ai
problemi dellhandicap sono, oggi, caratterizzate da maggiore attenzione e rispetto.
Resta ancora da definire qualità e quantità dei diritti da tutelare. Tra questi sarebbe
utile listituzione di un ufficio e un fondo appositi. Indubbiamente,
rispetto ad alcune decine di anni fa, le risposte alla disabilità sono migliorate nel
complesso delle politiche sociali in Italia. Maggiore attenzione, maggior rispetto e
soprattutto maggiori risposte sono attivate sul territorio nazionale.
Non è solo aumentata la produzione legislativa, che ha
determinato una migliore qualità della risposta, è aumentata soprattutto, sia
quantitativamente che qualitativamente la cultura dellattenzione per chi, a motivo
di varie cause, non riesce ad essere totalmente autonomo. È lattenzione che produce
civiltà: da qui un maggiore rispetto dei diritti dellaltro. Nonostante questi passi
avanti, i problemi da risolvere sono ancora molti. Il primo e più grave problema urgente
da affrontare è quello della qualità e quantità di diritti da tutelare. La legislazione
esistente, creatasi e sovrappostasi in varie epoche e in vari contesti, è diventata da
una parte farraginosa, dallaltra è rimasta lacunosa.
È certamente difficile elencare diritti che lo Stato
garantisce, ma è diventato urgente, proprio a motivo delle risorse (problema sollevato
anche da chi è più illuminato), almeno stabilire le priorità. Chi nasce o diventa
disabile deve sapere su chi e che cosa può e deve contare. Se il malato, lo studente, il
lavoratore, il pendolare conoscono diritti e doveri della loro permanenza nel contesto
sociale, non così avviene attualmente per chi è disabile. Nonostante ripetuti richiami,
non si è ancora riusciti a definire nemmeno le priorità di intervento.
La materia assistenziale alla disabilità, come si sa, è
rimasta allo stato centrale per gli aspetti previdenziali (assorbe la maggiore fetta di
risorse), mentre è stata affidata alle regioni la definizione degli interventi specifici,
con le necessarie deleghe territoriali.
Da qui deriva una situazione "a pelle di
leopardo", molto differenziata e molto diversa. Anche la presente legislatura, come
daltra parte molte di quelle passate, ha messo mano alla riforma
dellassistenza. Si è arrivati addirittura allassemblaggio di un testo unico,
derivante da sette proposte di legge.
Monitorare i bisogni
Un sano realismo fa intravedere che, purtroppo, la nascita
della riforma, che dovrebbe dettare le basi di un nuovo modello sociale, sarà ancora una
volta rimandata a data da destinare. Le difficoltà del nuovo modello non consistono solo
nellimpalcatura da mettere a punto, ma hanno il grave problema delle risorse.
Logica vorrebbe che, come per gli interventi della
sanità, della scuola, dei trasporti, anche il comparto dellintervento sociale
avesse come definito "il fondo sociale". Un fondo che di fatto esiste, ma che
non è definito né nella quantità, né nelle competenze, né nei programmi di sviluppo.
A fronte di bilanci forti e stabili si contrappone nellintervento sociale una serie
di provvidenze precarie, a volte addirittura opzionali. Le conseguenze che ne derivano
sono molte e negative, sia rispetto alle competenze che rispetto agli interventi veri e
propri.
Stante così la situazione, si determina un grave
imbarazzo in coloro che sono attenti e sensibili ai problemi della disabilità. Non
restano, quindi, che due possibilità: attendere sine die le indicazioni della
ipotetica riforma, oppure attivarsi comunque, così che la risposta sociale non degradi
irrimediabilmente?
Noi siamo per questa seconda opinione. Con due interventi
di qualità che alimentino le risposte sociali e non accrescano la confusione.
Il dipartimento degli Affari sociali ha pubblicato una
prima informativa sulla costituzione del Fondo sociale (maggio 98). Si tratta di
scarne notizie che riassumono i nuovi interventi: si è passati dai 350 miliardi messi a
disposizione nel passato ai 1.450 miliardi accantonati nei fondi globali delle finanziarie
1995-96 - 97).
È un primo tentativo, ma la soluzione è in quella
direzione. Come la Pubblica Istruzione, la Sanità, la Difesa hanno un loro bilancio,
così dovrebbe avvenire per il Sociale. Un bilancio da trasmettere indubbiamente alla
gestione regionale, ma che avrebbe lenorme vantaggio di definire "i
termini" economici della questione. Deve pur dir qualcosa se il Sociale sia oggi
affidato a un dipartimento della presidenza del Consiglio dei ministri, senza portafoglio.
Si risolverebbero, una volta per tutte, le confusioni delle competenze, oggi sparse in
vari ministeri, con il risultato che il Sociale occupa lultimo posto delle
attenzioni di tutti.

Guardando al futuro (foto di G. Stoppa).
Un bilancio consolidato permetterebbe alle stesse regioni
di differenziare definitivamente le risorse impiegate nella Sanità e quelle impiegate nel
Sociale. In molte regioni la confusione è ancora grande: anche qui il risultato finale è
che la Sanità la fa da leone, lasciando al Sociale soltanto briciole. Solo così si
interrompe la lunga serie di normative regionali che hanno grande spessore logico (di
intenzioni) e scarsa praticità per la mancanza di risorse. Sul versante delle risorse,
daltra parte, pesa il nodo della previdenza che, da sola incide per il 16% del Pil,
contro appena l1,5% del Pil per lassistenza sociale.
Un secondo obiettivo perseguibile, in attesa della
riforma, è la costituzione di un "Ufficio disabili", allinterno
dellorganizzazione sociale in Italia. Nonostante le mille provvidenze previste per
la disabilità, nel territorio non esiste un luogo dove tutti i problemi della disabilità
possano essere esposti, proposti, monitorati.
Per la storia dellevoluzione dellassistenza in
Italia, anche sui singoli territori, le competenze sono frammentate tra enti (Asl,
Regione, Provincia, Comune, Distretti) e tra i vari uffici degli enti. Il risultato si è
rivelato catastrofico. I passaggi sono infiniti: sanitari, riabilitativi, scolastici,
abitativi, di trasporto, di previdenza, di inserimento lavorativo. Chi ha le difficoltà
della disabilità è costretto non solo allinseguimento delle competenze nei vari
uffici, ma ad una vera e propria "trattativa" con enti e competenze ogni qual
volta si tratta di esigere laccoglimento di un diritto, pure riconosciuto. Figurarsi
quando il diritto rimane relegato a dichiarazioni legislative!
Gli esempi possono essere infiniti. Perché un genitore
deve essere costretto alla "trattativa" con il singolo preside e deve appellare
alla buona volontà di questultimo per inserire il proprio figlio a scuola? Perché
per un ausilio sanitario la trattativa deve essere fatta, di volta in volta, con il
funzionario della Asl? Si potrebbe continuare per molto.
Logica vorrebbe che un "Servizio disabili" si
occupasse di tutti gli aspetti della vita del disabile. In termini preventivi, ma anche
riabilitativi, di inserimento scolastico, abitativo, lavorativo. Non si tratta di una
sovrastruttura, ma di affidare il coordinamento di tutte le materie a proposito di
disabilità, con funzioni preventive, di monitoraggio, di mediazione e di richiesta del
rispetto dei diritti del disabile. Non occorrono nemmeno nuove spese, in quanto
listituzione del servizio potrebbe avvenire a livello comprensoriale, recuperando
energie e competenze pure presenti nei territori. Importante è che si istituisca
obbligatoriamente su tutto il territorio nazionale, così da avere, almeno nel
coordinamento, una prassi unitaria. Daltra parte, in altri comparti di prevenzione e
di assistenza sociale e sanitaria si è attuato qualcosa di simile, come per le
tossicodipendenze e per la tutela della maternità.
Un appello forte
Se fino ad ora è stata sottolineata lesigenza della
rivisitazione delle risorse e della loro riorganizzazione, è arrivato anche il momento
della riflessione sui contenuti delle prestazioni sanitarie e sociali previste e in parte
applicate sulla disabilità. Dalla prevenzione alla riabilitazione, dallinserimento
scolastico a quello lavorativo o abitativo: è un mondo che è rimasto in parte
sconosciuto e in parte da rivisitare. Non è possibile non fare il punto su quanto
realizzato e quanto programmato.
La disabilità è diventata per certi versi,
giustamente normalità, ma i problemi, per alcuni territori e per alcune patologie,
rimangono gravi. Gli stessi interventi si pensi allinserimento scolastico
hanno prodotto risultati, ma anche drammi. Si tratta, in fin dei conti, di una
verifica necessaria. Non necessariamente e preventivamente critica, ma di semplice e seria
verifica.
Non si può terminare questa breve nota senza un cenno
alle situazioni gravi e gravissime derivanti da patologie, sia fisiche che neurologiche.
Come in ogni processo sociale, chi ha sufficienti risorse tende a migliorare le proprie
condizioni di vita e di inserimento. Avviene, per questo sviluppo pure positivo, una
specie di scrematura, al cui fondo rimangono le situazioni più difficili e per questo
più drammatiche e dolorose. A reggere la situazione sono spesso le famiglie, sole e
abbandonate, proprio per le difficoltà serie dei propri congiunti.
È giunto il momento di un appello forte alla garanzia di
vivibilità per tutti, a prescindere dalla gravità della disabilità. È un ulteriore
passaggio verso quella cultura della civiltà che non può interrompersi oggi, dopo aver
acquisito alcuni dati di risposta sociale.
Si tratta di un appello non inutile, in quanto esistono
tendenze che, sulla falsariga di mancanze di risorse, propongono risposte (risparmi,
semiabbandono, istituzionalizzazione) che non vanno nella direzione del rispetto dei
diritti.
Volendo riassumere con uno slogan: «Ognuno ha diritto a
vivere nelle condizioni migliori possibili». Si tratta del fondamento della civiltà e
della democrazia.
Vinicio Albanesi
| DIECI REGOLE PER PARLARNE CORRETTAMENTE Ogni giornalista dovrebbe
tenere presente questo decalogo dei modi corretti per parlare e scrivere di handicap. Si
possono evitare, in tal modo, tanti casi di razzismo e intolleranza, favorendo, piuttosto,
una maggiore integrazione dei disabili. È quanto emerso dal convegno, tenutosi a Roma il
4 maggio, I media non capiscono unacca, organizzato dalla Uildm (Unione
italiana lotta alla distrofia muscolare) e dallagenzia di comunicazione sociale La
redazione.
- Considerare nellinformazione la persona disabile come
fine e non come mezzo.
- Rispettare la diversità di ogni persona con handicap: non
esistono regole né situazioni identiche.
- Considerare la disabilità come una situazione normale che
può capitare a tutti.
- Scrivere di disabilità solo dopo aver verificato le
notizie, attingendo possibilmente alla fonte più documentata e imparziale.
- Considerare i disabili anche soggetti di informazione e non
solo oggetti di comunicazione.
- Ospitare correttamente e tempestivamente le richieste di
precisazione o chiarimento in merito a notizie e articoli pubblicati.
- Avvicinare e consultare regolarmente le associazioni, le
istituzioni e le fonti in grado di fornire notizie certe e documentate sulla disabilità.
- Ricorrere al parere dei familiari solo quando il disabile
non è dichiaratamente ed evidentemente in grado di argomentare in modo autonomo, con i
mezzi (anche tecnologici) a sua disposizione.
- Utilizzare le immagini solo se indispensabili, corredandole
di didascalie corrette e non offensive della dignità.
- Se la persona oggetto dellimmagine è riconoscibile,
chiedere il consenso alla pubblicazione; eliminare dal linguaggio giornalistico locuzioni
stereotipate, luoghi comuni, pietismo, banalizzazioni; concepire titoli che riescano a
essere efficaci senza cadere nella volgarità, rispettando il contenuto della notizia.
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