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Seminari e convegni
    

FAMIGLIA E ALZHEIMER

Seminario di studio
"Figlio, soccorri tuo padre nella vecchiaia, non contristarlo 
durante la tua vita. Anche se perdesse il senno, compatiscilo e non disprezzarlo, mentre sei nel pieno vigore
" (Siracide, 3, 14-15).
    

Marco Trabucchi: Dimensioni del problema e stato dell’arte della cura
(testo non rivisto dal relatore)

1) Realismo, fedeltà e compassione

Esistono parole di conforto ? Non è facile, è una domanda che colpisce fino in fondo. Allora credo che la maniera migliore per rispondere a questo interrogativo, quella più seria, quella più vera, sia quella di mettere a disposizione la nostra cultura, la nostra intelligenza, la nostra sensibilità, la nostra esperienza, il nostro impegno anche in situazioni come questa. La nostra, la vostra sensibilità, cultura e impegno perché in questo modo esprimiamo il nostro conforto più nobile per il paziente, per la sua famiglia. Spendendoci e consumandoci nell’attività di tutti i giorni, ma anche nell’attività di studio, nell’attività di analisi ed elaborazione, di interpretazione dei dati nella nostra esperienza concretamente esprimiamo la nostra volontà di essere vicini e di conforto al paziente e alla sua famiglia. Sono tre parole che io mi ripeto sempre, che dovrebbero caratterizzare il nostro atteggiamento: realismo, fedeltà e compassione. Voi, meglio di me, capite il senso di cosa voglia dire il realismo rispetto alla malattia, la fedeltà rispetto al paziente e alla sua famiglia, la compassione, l’atteggiamento di intelligenza e di vicinanza che dobbiamo avere rispetto al paziente, alla sua sofferenza e al suo dolore.

Ho diviso la mia introduzione, proprio rispettando il titolo che mi è stato affidato, in alcune indicazioni di scenario e alcune indicazioni sullo stato dell’arte. Vorrei iniziare su alcune indicazioni sullo scenario che chiamo umano, leggendovi quello che Omero ha scritto nell’Inno a Venere, quindi qualche tempo fa. Dice:

"l’Aurora, la dea delle rose e dita e dal trono aureo rapì il divino Titone, giovane della stirpe reale di Troia. Poi si recò da Zeus e chiese ed ottenne per il suo amato la vita eterna, senza riflettere che sarebbe stato meglio chiedere l’eterna giovinezza. Finché Titone fu giovane, i due amanti vissero felici presso l’Oceano, al margine orientale della Terra. Quando però sulla bella testa e nella barba di Titone apparvero i fili bianchi, la dea non condivise con lui più il giaciglio, ma lo curò come un bambino, gli diede il cibo degli dei e bei vestiti."

Ripeto: Lo curò come un bambino. "E quando troppo decrepito non si poté muovere più, la dea lo nascose in una camera e chiuse la porta. Di lì arrivava solo la voce di Titone privo di ogni forza: si era trasformato in una cicala".

Il tempo non cambia e un passaggio del genere lo possiamo interpretare noi tutti. Il tempo non cambia, la storia della letteratura è la storia dell’uomo, è la storia di tutti i tempi. Le incongruenze di allora sono le incongruenze di oggi, la dialettica tra immortalità, richiesta di immortalità, richiesta della perennità e l’abbandono, che è ovviamente qualcosa di opposto, profondamente opposto. Credo che noi potremmo superare queste condizioni, potremmo superare la vita dell’uomo ridotto come una cicala di cui si sente solo la voce lontana priva di forza. Se cerchiamo di razionalizzare il problema, se cerchiamo di mettere in piedi un sistema di servizi, un sistema di interventi personali e collettivi che possono evitare quello che è successo a Titone, la richiesta dell’immortalità è la risposta concreta espressa nella segregazione, nella riduzione di fatto dell’uomo alla sua sola voce. Pensate anche a questo riferimento: l’uomo che è ridotto come una cicala: soltanto una voce.

2) Stabilità delle conoscenze

Il secondo scenario è quello scientifico ed anche qui vi leggo una citazione. Dice questo trattato di psichiatria: "il trattamento della malattia ha naturalmente limiti molto ristretti; quasi tutto quello che si può fare consiste nell’attenta cura fisica, nella sorveglianza agli ammalati spesso deboli e delicati, del regolare il modo di vita, specialmente il nutrimento, nel combattere lo stato angoscioso con piccole dosi di oppio, l’insonnia con bagni, impacchi con opportune somministrazioni di alcool, paraldeide e trional. Negli stati di eccitazione delirante, è spesso necessario far uso del letto a sponde imbottite, del bagno a permanenza e della nutrizione per mezzo della sonda senza l’aggiunta di un calmante. D’altra parte, nelle forme tranquille di debolezza mentale, molto spesso non è necessario il trattamento in un istituto che può, in condizioni favorevoli di famiglia essere completamente sostituito dalle cure in casa."

... E’ Kraepelin all’inizio del secolo. Kraepelin è il maestro di Alzheimer. Ma perché ho fatto questa lettura nella quale ci possiamo sostanzialmente ritrovare? L’ho fatto perché fino a poco tempo fa non molto era cambiato nella cura del paziente demente. Certo, oggi abbiamo la ricerca biologica che ha fatto progressi; abbiamo qualche nuovo farmaco.

Abbiamo però una maggiore sensibilità collettiva; però capite, già Kraepelin diceva all’inizio del secolo: "le cure in casa rispetto all’istituto". E parlava della cura del soma, i disturbi comportamentali, l’alimentazione, l’insonnia. E’ modernissimo e se volete anche qui, da una parte questa modernità ci impressiona per la stabilità delle conoscenze rispetto a una clinica degna di questo nome; dall’altra un po’ impressiona negativamente rispetto agli scarsi progressi che sono stati fatti fino ad oggi. Ma allo stesso tempo, per non lasciare sempre in questo scenario una indicazione negativa, anche in questi ultimi anni un’impronta di progresso, che se ancora non è stata capace sul piano scientifico di darci risposte definitive, almeno su un piano tecnico organizzativo dell’organizzazione dell’assistenza, ha fatto passi davvero significativi.

3) Ambiguità del progresso medico e spesa sociale

La separatezza tra chi sta bene e chi sta male oggi è più violenta di quanto sia mai stata in passato. La difficoltà, la sofferenza del malato cronico, del malato per il quale non è prevista una guarigione, non è possibile una guarigione, è presente nella nostra società con una violenza molto superiore a quanto non fosse fino a qualche anno fa. Anche per quelle conseguenze ambigue del progresso; oggi abbiamo la sopravvivenza del malato cronico, sia esso il bambino handicappato o il vecchio demente. Una volta morivano. Una volta non avevamo tutti i baby-boomers che stanno arrivando alla terza età con richieste pesantissime al sistema, perché non accettano che il sistema nel suo complesso, il sistema di cultura, il sistema scientifico, il sistema organizzativo sia incapace di risolvere il problema delle malattie croniche quando li ha portati fino a quell’età. Ci troviamo di fronte a una contraddizione pesantissima; sempre più arrivano alla terza età, grazie alla medicina, la medicina dell’acuto, la medicina del trauma, la medicina delle malattie infettive, e qui si scontrano, sbattono la faccia, i singoli e la collettività, contro le malattie per le quali non c’è risposta. Questa è una sfida fortissima, una sfida umana profondissima che interroga pesantemente soprattutto i cristiani, perché abbiamo costruito un mondo apparentemente più felice, più sano. Primo punto: la sfida dell’handicap.

Una seconda sfida, un secondo scenario, è quello più concreto, più organizzativo; la spesa sociale in Italia è una delle più basse d’Europa; e la spesa sociale fuori della spesa pensionistica, è assolutamente insufficiente. E questa era una delle cose forti che diceva l’Istat in questi giorni. Quindi nel momento in cui comincia a venir meno la risorsa famiglia, sulla quale io non mi soffermo perché sarà argomento ripetuto della giornata, i sistemi naturali tampone, vi sarebbe bisogno forte di sistemi collettivi di tamponamento. Il problema della spesa sociale è un problema che se fino a qualche tempo fa poteva non essere rilevante, oggi diventa rilevantissimo. Quindi nel momento in cui i sistemi tradizionali, la famiglia, il vicinato, un certo tipo di supporto naturale cominciano a entrare in crisi, abbiamo bisogno di qualche cosa di "pubblico", nel senso più ampio del termine. Certamente di una spesa collettiva e in questo momento quindi ci accorgiamo quanto la spesa sociale, la disponibilità di fondi per i sistemi sociali in Italia sia bassissima, perché se noi togliamo la spesa pensionistica dalla spesa sociale, siamo all’ultimo posto in Europa. Questo è un punto molto grave e molto pesante perché ci siamo per troppo tempo cullati sulla naturalità della nostra società, sulla generosità della nostra società e quindi tanti governi del passato che anche si ispiravano alla difesa della famiglia, almeno a parole, non hanno saputo prevedere che presto la crisi sarebbe venuta.

4) Sanità e federalismo fiscale.

Vorrei farvi riflettere su un altro argomento, forse un po’ lontano dalla sensibilità immediata, ma credo un’informazione importante sulla quale dobbiamo discutere. Per quanto riguarda i sistemi sanitari ci stiamo muovendo verso una metodologia di federalismo fiscale molto preciso: dal 2004 non vi sarà più un fondo sanitario nazionale; ma per dirla in maniera molto banale, molto semplicistica, ogni regione si dovrà arrangiare in assenza di un fondo precostituito. Ogni regione dovrà costruire il proprio fondo, destinato soltanto una parte di solidarietà delle regioni più avanzate daranno alle regioni meno avanzate. Io vedo un rischio fortissimo, se a questa scelta, che io non commento, ma che oggi è legge dello stato italiano, non si accompagna una fortissima sensibilità per le fragilità e per le malattie croniche. Perché capite che nel momento in cui le regioni saranno chiamate a finanziare da sole, senza livelli uniformi nazionali, i servizi, tenderanno fortemente al risparmio e il risparmio vuol dire trascuratezza verso le malattie croniche. D’altra parte, visto che siamo in Lombardia, un altro richiamo forte è quello della solidarietà; nel momento in cui noi ci troveremo, noi lombardi sostanzialmente, piemontesi, veneti ed emiliani a finanziare con le nostre tasse non solo il nostro sistema, ma anche i sistemi sanitari del Sud che sono in genere inefficienti e incapaci di rispondere davvero, è facile che tra di noi qualche tentazione di leghismo possa comparire. E questo sarebbe terribile sul piano generale della convivenza civile, ma ci impegna immediatamente a dare delle risposte perché altrimenti, ci saranno nelle regioni del Sud situazioni di disimpegno rispetto alle malattie croniche che costano di più. Sono molto preoccupato su questo piano, perché fino ad oggi la "mamma stato" in qualche modo con tutte le sue inefficienze, tutte le sue difficoltà, ci garantiva attraverso i livelli uniformi di assistenza a livello nazionale, e la distribuzione del fondo sanitario nazionale, una direttiva e poi le regioni si trovavano con questi soldi che dovevano in qualche modo spendere, quindi riuscivano poi a trovare un equilibrio tra le spese per l’acuto e le spese per il cronico. Dai prossimi anni, nell’immediato 2004 tutta questa impalcatura verrà meno e avremo quindi regioni ricche e regioni povere; regioni prive di indicazioni specifiche rispetto a cosa scegliere, e intravedo davvero una situazione di reale crisi per le malattie croniche, quelli dei senza voce, quelle dei più poveri tra i più poveri se non c’è una forte sensibilità civile e anche la forte capacità da parte degli operatori di interpretare la difesa degli interessi dei più deboli.

5) Le sfide per i servizi

La rete dei servizi: certo anche qui abbiamo avuto negli anni recenti uno sviluppo significativo in alcune regioni. Oggi almeno tre o quattro regioni italiane hanno un piano Alzheimer; è partita la Lombardia cinque anni fa, solo cinque anni -lasciatemi fare un po’ di polemica- cinque o sei, nel ’94, quando la regione Lombardia è partita con il piano Alzheimer, era stata ritenuta poco più che un’invenzione malefica di Trabucchi per far fare carriera ai suoi allievi, questa era l’interpretazione. Oggi, il piano Alzheimer della Lombardia è stato replicato in Emilia, è stato replicato in Veneto, è stato replicato nelle Marche e c’è un tentativo in Toscana. Però anche qui al di fuori di questi piani che in alcune regioni hanno un significato vero, in altri sappiamo ben poco. Dove vi è una rete di servizi ben fatta? Dove vi è l’assistenza domiciliare che funziona? Non c’è neanche in Lombardia. Dove vi sono i Centri diurni per anziani e soprattutto per dementi? Dove sono, fatti bene, studiati, sperimentati, con delle linee concordate, con la dimostrazione di un minimo di efficacia. Il mio timore è di due tipi. Primo, che ovviamente è il più violento dei timori, è che continuando su questa strada non riusciremo ad arrivare a dare risposte valide per l’anziano che sta a casa, perché se non sperimentiamo l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) la speranza e la possibilità di tenerli a casa è molto flebile. Dall’altra, il problema dei costi. Quale società mai vorrà assumersi costi crescenti se noi non dimostriamo l’efficacia di questi servizi? Capite la responsabilità civile gravissima che abbiamo noi tecnici, perché se noi facciamo gli utilizzatori, ci mettiamo nella barca che va, ma tanto lo dico io che funziona perché lo faccio io. Alla fine la società non pagherà più le sessanta o le ottantamila lire al giorno per ogni centro diurno o anche di più in alcuni casi se noi non saremo capaci di mettere vicino a questa spesa che non è indifferente anche una dimostrazione di efficacia. Per cui anche qui se volete, con qualche ambiguità del nostro ruolo, ma le cose nuove ci chiamano sempre ad essere ambigui, ambiguità positiva, siamo chiamati ad agire bene e ad avere anche responsabilità collettive per il nostro ben agire, ma siamo chiamati ad avere responsabilità per dimostrare l’efficacia. Non possiamo dire: ma tanto io faccio bene il medico, faccio bene l’assistente sociale, faccio bene l’infermiere, faccio bene il tecnico della riabilitazione e così via. Non basta in questo momento, perché non basta nel comune di Palazzolo come non basta nel quartiere di Niguarda come non basta a Cremona o a Mantova; non basta più, perché altrimenti il povero, il fragile, non trova fuori di noi operatori grandi difensori; difensori capaci, difensori colti, difensori che sanno di quello che parlano. Capite, questo è un invito molto preciso che io faccio loro.

6) La cultura della medicina

Da ultimo, sempre nello scenario socio-organizzativo, non possiamo non mettere anche alcune difficoltà culturali. La medicina dei cronici è la medicina, e lo diciamo da tanto tempo, ancora tutta da inventare. Il rapporto tra guarire e curare; ci riempiamo la parola, abbiamo sempre detto, chi di noi non ha detto che noi non possiamo guarire, non possiamo curare, ma poi cosa vuol dire concretamente? Cosa ci sta dietro la retorica delle affermazioni? Quante dimostrazioni abbiamo dato che la nostra cura in assenza di guarigione è pur sempre efficace? Come riusciamo a equilibrare tra pessimismo e aggressività? Dietro c’è anche la mancanza di dati, la mancanza di conoscenze. La nostra scienza, che crede di poter conoscere tutto all’interno financo delle cellule dei geni, non riesce a vedere senza slabbrare un torace cosa c’è dietro quel po’di cute, quel piccolissimo pannicolo adiposo. Come facciamo ad essere soddisfatti di questa scienza, di questa medicina? Eppure dobbiamo avere la forza di lavorare, dobbiamo avere la forza di trovare la strada della nostra ambiguità che non ci abbandona ma che dobbiamo contemporaneamente non utilizzare per fermarci, per protrarsi nel pessimismo. C’era un prete della mia infanzia che era abituato a prendere tante bastonate, tante difficoltà; una persona molto colta, si chiamava Giulio e mi diceva sempre in dialetto veneto: "Eh tu Giulio, bestia, lavora". E adesso non lo dico superficialmente per invitarvi a superare le contraddizioni, però credo che davvero dobbiamo avere la forza di non soffermarci, di non essere colpiti, di non essere limitati nel nostro lavoro, nella nostra fatica, da tutte queste contraddizioni. Certo da persone colte, da persone sensibili, dobbiamo prenderle, interiorizzarle, viverle, mediarle, ma non esserne dominati, non essere bloccati rispetto al lavoro. Forse qualcuno non concorderà ma vi assicuro che anche sul piano autobiografico tante volte mi sono sentito frustrato nella guida di gruppi di lavoro, nell’organizzazione di servizi, nella risposta al singolo problema; e sempre uno trova un minimo di senso nel lavoro, nell’impegno, non tanto nel successo raggiunto, ma nel vedere che le proprie mani e il proprio cervello, ottengono un minimo di risultati. Pensate a tutti i discorsi che oggi si fanno nell’ambito medico del rapporto fra la famosa medicina basata sull’evidenza e la cosiddetta medicina narrativa, che sono da una parte la rigidità scientifica e dall’altra la medicina del rapporto, la medicina del contatto, la medicina della conoscenza per empatia. Guai se riteniamo, come ritengono i rigidi dell’una parte e dall’altra, che non siano mediabili, che non siano tutte e due parte della nostra prassi, però come tutte le mediazioni è molto difficile. "Io ho la mia corazza, io faccio solo quello che mi dice la medicina sull’evidenza", e dall’altra quello che dice:"Non mi importa niente della medicina scientifica, io faccio solo la medicina narrativa, il contatto". Sono molto più facili, queste appartenenze ai gruppi forti, alle chiesuole, ma non ci appartengono culturalmente, neppure come cristiani che siamo chiamati tutti i giorni all’ambiguità, allo sporcarsi le mani prima ancora che praticamente allo sporcarsi le mani culturalmente.

7) Lo stato d’arte della cura

Abbiamo delle capacità diagnostiche superiori al passato, anche se non sono ancora diffuse, anche se in troppi posti sentiamo ancora parlare di arteriosclerosi celebrale, di invecchiamento cerebrale. Noi riteniamo che la diagnosi sia un diritto civile. Questa è una lettura che dobbiamo fare con franchezza. Anche se sapete che la diagnosi di Alzheimer o di altre demenze più comuni, non è poi così complessa. Non è più vero quello che si diceva, la retorica di una volta che diceva che fino al tavolo anatomico noi non siamo più capaci di fare una diagnosi. Certo, abbiamo l’uno per cento di incertezza, ma guai se ci copriamo di fronte a questo uno per cento, dicendo che tanto non è possibile fare la diagnosi.. Oggi clinicamente con gli strumenti che sono affidati alla nostra sensibilità, alla nostra cultura, alla nostra esperienza, è possibile fare una diagnosi. Quindi, primo punto. Lo stato dell’arte della cura, le capacità diagnostiche oggi sono raffinate anche se purtroppo non largamente diffuse, soprattutto al di fuori della nostra regione. Le capacità di cura e di care. Il problema è rilevante, è rilevante soprattutto rispetto alla professione. Oggi noi diciamo con forza, che il paziente demente deve essere gestito unitariamente. Non mi interessa più se sia gestito dal neurologo, dal geriatra, dallo psichiatra, ma certamente chiunque si assuma la responsabilità assieme alla medicina di famiglia perché poi il pivot è la medicina di famiglia, che deve poter accompagnare questo paziente che non va sballottato da un servizio all’altro, da una competenza all’altra. Lo so benissimo che alcuni colleghi storcono il naso di fronte a questo discorso, ma se non vogliamo mettere noi al centro, ma vogliamo, come molto spesso diciamo, mettere al centro il paziente, questa amplificazione della competenza deve essere accettata. Quindi bisogna studiare. Uno psichiatra deve saper curare lo scompenso cardiaco. Lo dico con grossolanità, sapendo bene la grossolanità che sto dicendo, ma anche con molta forza, perché altrimenti quello psichiatra è bene che non si prenda in carico il demente perché solo chi ha la sensibilità complessiva, così dico per il geriatra, deve saper curare la depressione, i comportamenti mentali, e un neurologo deve saper fare una cosa o l’altra. Lo so che qualcuno dice :ma questo è un tornare indietro rispetto alle superspecializzazioni; ma le superspecializzazioni hanno prodotto il sostanziale fallimento della care del paziente demente. Come negli anni scorsi dobbiamo ritornare all’unificazione delle competenze vicino alla medicina di famiglia che deve rappresentare il fulcro dell’assistenza. Anche i medici di famiglia hanno grosse responsabilità perché la delega, il rifiuto, il timore, l’incultura per molti anni hanno dominato; oggi per fortuna, anche in questo campo le cose si stanno profondamente modificando.

Da ultimo, e concludo, vi è una sensibilità, una maggiore sensibilità diffusa dello stato dell’arte e la cura. Oggi parlare di Alzheimer e parlare di demenza, è un linguaggio che viene capito; viene capito a livello politico, viene capito a livello scientifico, viene capito a livello dei sistemi sociali. C’è molta più attenzione alla sofferenza. Io mi limito a richiamare l’attenzione all’inside del paziente, cioè la sua sofferenza soggettiva soprattutto nelle fasi iniziali. Oggi incominciamo sempre più ad occuparci di questi problemi e questo è segno che lo stato dell’arte della cura ha fatto e sta facendo progressi. Così ugualmente il problema del caregiving che poi verrà trattato da colleghi validissimi, incomincia ad essere al centro. L’anziano e la sua famiglia, il demente e la sua famiglia fanno parte di una diade forte che deve essere presa in carico dai servizi, dal medico e dagli altri operatori sanitari. Il medico deve spendersi a favore del caregiver. Tutti i dati nella letteratura ci dicono che l’istituzionalizzazione è molto di più esito della crisi psicologica del caregiver che non dall’aggravamento del paziente. Se di fronte a questi dati noi restiamo insensibili, vuol dire che non abbiamo capito nulla. E la crisi del caregiver è fatta dalla mancanza delle conoscenze, la mancanza dell’accompagnamento, del medico che non gli sa prevedere quello che capiterà, non lo sa accompagnare poi nell’affrontare le difficoltà, non lo sa proteggere dalla solitudine. Se noi capiamo queste cose che sono più importanti rispetto all’aggravamento clinico per fare esplodere la diade paziente e caregiver, capiamo quanto sia importante la nostra sensibilità, la nostra attenzione a questi problemi. E lo dico con un certo ottimismo perché oggi si incomincia anche in ambiente clinico ad assumere questa responsabilità, non ritenere più le cose separate, queste sono cose da psicologi, queste sono cose da assistenti sociali. Certo, la competenza degli psicologi e degli assistenti sociali è preziosa ma è il lavoro dell’équipe che ha cambiato la faccia di questo nostro approccio. Il medico deve avere il suo ruolo insieme a tutti gli altri e aver capito, almeno in alcuni casi fortunati, che l’équipe è l’unica risposta possibile, è un segno profondamente moderno e profondamente avanzato del livello dello stato della cura.


Sandro Spinsanti:

Aspetti etici e relazionali
(Testo non rivisto dal relatore)

1. Parole da dire, parole da ascoltare

Le riflessioni che voglio proporre sono di natura etica, dal momento che l’etica ha a che fare con i comportamenti, e occorre rispondere a questa domanda: cosa dobbiamo fare nei confronti dei malati di Alzheimer e dei malati dementi? Cosa dobbiamo fare come professionisti, come cittadini, come società?

Anch’io sono stato provocato dall’editoriale di "Famiglia Oggi", laddove si domanda: "Esistono parole di conforto in simili situazioni? Crediamo di no". E’ così, non ci sono parole di conforto da dare a chi è colpito da questo male Ma credo che prima ancora di dare delle parole, dovremmo cominciare a domandarci non soltanto che cosa dire o che cosa fare, ma che cosa ci dicono i malati di Alzheimer o i malati dementi. Questo spunto mi è dato da una riflessione filosofica di Iris Murdoch, che è stata una scrittrice molto importante, sia come filosofa che come narratrice.

C’è un motivo particolare per cui debba essere menzionata in questo contesto, perché è appena uscito da Rizzoli la traduzione del libro di John Bailey "Elegia per Iris", libro scritto da suo marito, in cui racconta gli ultimi anni della moglie, che ha sofferto di Alzheimer. Questa donna intelligente e brillante ha subìto, non diversamente da tutti gli altri malati, questa progressiva perdita delle facoltà intellettuali superiori, della memoria, dell’identità. Il marito ricostruisce questa vicenda in maniera molto coinvolgente.

Iris Murdoch in un suo saggio filosofico dice - parlando dell’etica - "nella scelta morale è molto importante ed essenziale l’attenzione. La scelta morale è una questione di visione, prima ancora che di decisione; e questa visione è condizionata dal nostro impegno, previa la scelta di osservare il mondo con un’attenzione amorevole e attenta, frutto a sua volta di un impegno morale che ci permette di vedere le persone e le cose rispettandone le caratteristiche e le esigenze".

E’ molto sofisticata questa circolarità tra visione e decisione; il deciderci moralmente dipende da quello che vediamo; quello che vediamo dipende da una decisione etica previa (da quello che "scegliamo" di vedere). Di fronte ai malati di Alzheimer che cosa vediamo, che cosa ci dicono e quindi che cosa dobbiamo fare, quali sono le decisioni da prendere nei loro confronti?

2. Curare e prendersi cura

Io credo che la prima cosa che ci dicono questi malati, se li ascoltiamo e dedichiamo loro l’attenzione, è: "Sono una persona malata." E’ prevalente questa dimensione di malattia rispetto a qualsiasi altra qualifica e quindi questo fa scattare le risposte etiche che noi abbiamo associato alla situazione di malattia. Cosa dobbiamo fare di fronte a una persona malata ? Noi abbiamo delle tradizioni etiche riassumibili appunto nel capitolo dell’etica medica, come un capitolo costitutivo del nostro essere persone morali, che ci dice che di fronte a un malato noi dobbiamo curarlo e prendersi cura (to cure e to care). Questa è la risposta obbligata, anche se vediamo subito che qui ci troviamo di fronte a un fatto abbastanza squilibrante rispetto all’equilibrio tra il curare e prendersi cura . E’ ovvio che noi vogliamo che "ci si prenda di cura" di noi, anche quando possiamo essere curati e addirittura guariti, tanto che la nostra insoddisfazione per un processo di cura in cui non ci sia stato anche il prendersi cura è molto forte; ma siamo abbastanza disposti a tollerare una mancanza di prendersi cura, quando c’è una cura.

Ora, quando non c’è la cura, il prendersi cura deve riempire questo vuoto. Il punto è che noi di fronte ai malati di Alzheimer e ai dementi, notiamo l’insufficienza di una medicina che si modula sempre di più sul curare piuttosto che sul prendersi cura. Abbiamo un lamento continuo, una medicina molto più efficace del passato nel curare, una medicina cioè dei professionisti della medicina, delle cure, ma molto meno capace di prendersi cura.

In un articolo molto importante di Daniel Callaghan, "La demenza e la cura ad essa appropriata; l’allocazione delle risorse scarse", trovo un’affermazione che mi sembra meriti tutta la nostra considerazione: "L’Alzheimer - dice Callaghan - è un cruccio imbarazzante per la medicina contemporanea, perché presenta tutto ciò che la medicina cerca di eliminare; la mortalità, la necessità di un mutuo soccorso umano, la richiesta di un più personale sacrificio di sé da parte dei familiari ". Dunque, riguardo a questo primo imperativo: "curare e prendersi cura", abbiamo perlopiù una medicina che essendo tutta modulata sul curare non sa più prendersi cura, e soprattutto abbiamo alcuni sfasamenti tra un comparto socio-sanitario che ha delegato sempre più l’assistenza alla società, scaricandone la medicina, e ha inoltre scaricato il peso dell’assistenza sulla famiglia. Questa modalità di allocazione di risorse, questo razionamento occulto per cui le risorse vengono destinate alla cura e non all’assistenza e l’assistenza viene relegata alla famiglia, è in atto da parecchio tempo. Abbiamo dunque bisogno che l’etica medica si ricordi questo compito fondamentale, che è un compito della medicina, curare e prendersi cura.

3. Il compito della ricerca scientifica

Abbiamo però anche un’altra cosa importante, sempre mutuata dall’etica medica, ed è la necessità della ricerca, perché il nostro punto di partenza è che noi di questa malattia conosciamo molto poco. Un’immagine molto pittoresca di uno studioso americano è questa: "Noi conosciamo della malattia dell’Alzheimer e delle altre malattie degenerative della mente, tanto quanto Colombo conosceva dell’America quando è sbarcato alle Bahamas." Conosciamo, quindi, praticamente niente, poco o niente; e allora bisogna fare ricerca, bisogna studiare, ma qui nascono dei problemi di grandissima rilevanza etica, perché la ricerca fatta con i malati e sui malati viene a scontrarsi con delle esigenze etiche che siamo stati abituati a correlare in questi ultimi decenni con la ricerca.

La ricerca è necessaria, ed è necessaria la ricerca sull’uomo, perché non tutto quello che si può ricercare sui modelli animali, può essere applicato direttamente sull’uomo; ad un certo punto bisogna rivolgere la nostra attenzione ai malati stessi; ma paradossalmente noi ci sentiamo vincolati eticamente a non fare ricerca su malati che non possono dare il libero consenso alla ricerca. E’ una coscienza che è andata sempre più aumentando nella nostra società; pensavamo che il problema della ricerca sui non consenzienti fosse stato risolto con il processo di Norimberga e poi con i Codici di Helsinki, etc., ma non è stato così. Per mettere una data emblematica più recente, molto importante, nel 1966 è apparso nel New England Journal of Medicine, un articolo di Beecher che prendeva in esame ricerche mediche fatte e pubblicate nell’ambito della letteratura, tra le quali - per esempio - c’era una ricerca fatta nel Jewish Cronical Diseases Hospital, un ospedale per malati cronici che ospitava soprattutto dementi nei quali i malati erano ventidue anziani dementi che erano stati utilizzati per sperimentare in vivo delle cellule di cancro. Questo fu pubblicato nel 1966, e ha dato origine poi alla National Commission for the Protection of the Human Subjects of Biomedical and Behavioural Scienses che ha formalizzato le regole che oggi siamo tutti tenuti ad osservare.

Questo è un problema acuto, perché siamo consapevoli, sentiamo che dobbiamo proteggere le persone che non possono dare un libero consenso per una sperimentazione fatta su di loro (sto parlando non di una sperimentazione terapeutica, ma di una ricerca che porti ad aumentare le conoscenze), ma nello stesso tempo non possiamo fare a meno della ricerca, se vogliamo che in futuro la medicina abbia un po’ più di capacità di curare e non soltanto di prendersi cura.

Quindi in primo luogo bisogna negoziare questa capacità, questa possibilità di fare ricerca, anche con i malati di Alzheimer. Occorre non demonizzare la ricerca; la ricerca non è sinonimo di atteggiamenti di insensibilità, ma bisogna anche proteggere i dementi, che si prestano ad essere materiale ideale per una ricerca, perché la loro fragilità, la loro incapacità di difendersi costituisce un motivo particolare di tutela. Ci sono delle linee guide europee note come Convenzione per la bioetica"; anzi, più precisamente, il testo si chiama "Convenzione per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’essere umano riguarda l’applicazione della biologia e della medicina"; è un titolo lungo, ma comprende ed esplicita tante cose, non si tratta soltanto di proteggere l’integrità, ma anche la dignità stessa della persona. In questa convenzione si dà qualche spiraglio, dicendo che quando ci sono persone che non possono dare il consenso, quando, secondo la legge, un maggiorenne a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un motivo simile non ha la capacità di dare consenso a un intervento, questo può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge. Lo spiraglio è quindi che qualcuno può dare il consenso al posto del malato. E’ così delicato questo argomento che la Germania non ha ratificato questo aspetto - per i motivi che sappiamo, di coscienze infelici di quello che ha fatto nel periodo nazista -. Ora, se prendessimo alla lettera queste esigenze di tutela assoluta dei malati , non dovremmo fare ricerca su di loro; ma io credo che sia necessario che chi fa ricerca arrivi ad una negoziazione con la famiglia, perché pur tutelando il malato, proteggendolo da disagi e rischi, tuttavia c’è una specie di dovere sociale; c’è un modo anche di "socializzare la patologia", facendo della ricerca che sia utile per le generazioni future e spesso, se viene presentata in maniera corretta, la famiglia accetta la ricerca stessa.

Un’altra cosa ancora voglio aggiungere sulla ricerca: mi sembra molto importante che non limitiamo la ricerca a quella biologica, anche se ormai siamo quasi calamitati dalla genetica delle strutture sempre più molecolari. Cito come un esempio il Centro di Psicologia Analisi Transazionale dell’Accademia delle Tecniche Conversazionali qui di Milano: nell’ambito del loro progetto Alzheimer, hanno avviato una ricerca intorno alle parole dell’Alzheimer; in altre parole, cercano di analizzare, mediante tecniche di analisi della conversazione, il linguaggio dell’Alzheimer partendo dall’ipotesi che ciascun paziente, ciascun uomo e ciascuna donna con diagnosi di Alzheimer, mostra stili e forme particolari, strettamente individuali, del modo di dire e questo può essere sia un elemento diagnostico, sia un elemento per mantenere una conversazione. Ecco, credo che la ricerca non debba essere identificata soltanto con il laboratorio di genetica; anche le ricerche fondamentali, a cominciare da questa, come il parlare con il paziente e capire il suo linguaggio e non squalificarlo totalmente come incomprensibile, siano un ambito molto importante.

4. Alzheimer: prima della notte ….

Che cosa altro ci dice, dunque, il paziente di Alzheimer ? Ci dice : "io sono un uomo malato, sono una persona malata". Quindi abbiamo dedotto: "voglio, chiedo la cura e che ci si prenda cura di me, chiedo anche che si faccia tutto il possibile per capire di più, per dare risposte più efficaci, che si faccia ricerca". Ma questa era la risposta in fondo, di 2.500 anni fa, cioè che abbiamo avuto familiare secondo l’etica medica di 2.500 anni. Oggi noi siamo in una situazione particolare che è la situazione creata dal paradigma moderno, che è quello dell’autonomia delle persone. In altre parole la risposta della modernità stabilisce un rapporto tra chi eroga la cura e chi le riceve che non può essere più basato su dei diritti, deve essere basato sulla partecipazione, l’informazione, tutte le cose che sappiamo benissimo teoricamente, e che hanno cambiato nel giro di vent’anni un rapporto consolidato da 25 secoli di storia. Non basta la buona intenzione e la buona volontà del curante; per erogare e giustificare le cure: ci vuole l’informazione, il consenso, la partecipazione. E può sembrare addirittura paradossale che noi menzioniamo l’informazione e il consenso nell’ambito di una malattia che sembra quasi a priori eliminare questa possibilità, perché abbiamo a che fare con la demenza; abbiamo a che fare con delle persone che hanno perso l’autonomia, hanno perso le capacità intellettive.

Ora però credo che dobbiamo fare due considerazioni realistiche. Primo: non possiamo identificare le demenze di Alzheimer ed altre soltanto con la fase finale, terminale; c’è tutto un processo. E’ un processo che comincia lentamente, con dei sintomi nei quali la consapevolezza – spesso molto dolorosa - di quello che succede cresce lentamente. Cito, per chi volesse un approccio non soltanto scientifico ma narrativo nel senso della fiction, il libro di Martin Suter "Com’è piccolo il mondo", in cui con grande empatia viene raccontato come vive un malato che poi evolverà verso l’Alzheimer: I primi sintomi, come lo smarrire la strada di casa, il trovare i calzini nel frigorifero. Ecco, come vive questi sintomi. Dunque, è un processo, non è soltanto un atto finale.

Se prendiamo come termine guida l’obnubilamento, l’oscuramento della ragione, possiamo proprio lasciarci guidare da questa immagine e capire che come a notte fonda non ci si vede, però si arriva a notte fonda attraverso un progressivo diminuire della luce, nella quale ancora ci si vede, poi sempre di meno, finché sia buio fondo. Ebbene, proprio le capacità diagnostiche precoci nei confronti dell’Alzheimer ci pongono il seguente problema: va trattato come un malato premoderno o moderno?, intendendo con questo: va trattato come una persona della quale mi devo prendere cura o curare, insomma fare io, come terapeuta, ma tenendolo fuori dal processo cognitivo della consapevolezza, dal diritto di avere una diagnosi? Parlo intenzionalmente di "diritto alla diagnosi", perché la diagnosi non è una benevolenza del medico, ma è un vero diritto del paziente . Il paziente con l’Alzheimer perde questo diritto? Io non sciolgo questo nodo, ma è un problema etico di grandissima importanza.

Un altro territorio da esplorare, un altro strumento di cui tenere conto è l’informazione predittiva: l’informazione predittiva, oggi legata soprattutto ai progressi della genetica, ci parla del rischio dell’insorgere di certe malattie, come, per esempio, la Corea di Hodginton o l’Alzheimer; ci sono ricerche genetiche molecolari che rendono possibile sapere se si è ereditato quel gene autosomico dominante che permetterà alla malattia di svilupparsi. Questo diritto, dunque, a sapere, ma anche il diritto a non sapere. La Convenzione Europea che vi citavo prima, menziona anche il diritto a non sapere. E’ un diritto, lo dobbiamo prendere sul serio? Dobbiamo riconoscere alla persona la capacità di scegliere e anche di sapere e anche con le proprie scelte previe di determinare i limiti della cura.

Riguardo all’informazione voglio fare ancora una annotazione relativa alla riservatezza dell’informazione. Perché possiamo avere queste informazioni, ma le possono avere anche non solo le persone direttamente interessate; potrebbero averle anche terze parti, come le assicurazioni ; o i datori di lavoro, o altri ancora. Recentemente Stefano Rodotà, sempre molto attento ai problemi della privacy, riferiva che negli Stati Uniti, persone malate di cancro, che sono state individuate attraverso la prescrizione dei farmaci (oggi, qualsiasi cosa facciamo lascia una traccia magnetica…)  si sono viste recapitare a casa delle offerte per comprare dei loculi al cimitero. Capite che cosa vuol dire la riservatezza delle informazioni relative alla genetica e relative quindi alla possibilità di diagnosticare, di sapere di certe malattie molto in anticipo.

5. Le disposizioni anticipate

Un ulteriore aspetto legato al paradigma della modernità il problema dell’individuo di determinare il quanto e il come della vita che gli resta da vivere, comprese anche le indicazioni, le direttive anticipate - come si chiamano - per quello che avverrà poi; cioè, un paziente di Alzheimer in una fase precoce che sa, che è informato come andrà a finire la sua situazione può, deve dare delle direttive per cui anche quando non sarà più in grado di determinare il corso delle cure comprese anche la rinuncia a certe procedure o interventi medici salvavita, può, deve intervenire in queste scelte ? Come capite, siamo nell’ambito di una delicatezza estrema. Dal punto di vista normativo abbiamo un punto molto importante nel codice deontologico dei medici, secondo l’ultima versione, del 1998, che ha introdotto un piccolo cambiamento di enorme importanza, perché i codici precedenti dicevano che il medico nelle cure si deve attenere alla "volontà attuale" del paziente. Ora è chiaro che un paziente demente non ha una "volontà attuale"; l’innovazione fatta dal codice deontologico dice che però le volontà precedentemente espresse dal paziente sono obbliganti per il medico. Allora qui capiamo tutta la delicatezza, l’importanza e la crucialità di dare l’informazione sulla diagnosi e permettere che il paziente predisponga anche con le sue direttive il corso dell’azione.

Con questo però non ho dato una ricetta di facile soluzione, anzi, è una ricetta di enorme ambiguità. che mi permetto di illustrare con un esempio letterario che mi ha molto colpito, da parte di uno uno scrittore austriaco, Arthur Schnitzler, che ha scritto una novella, "Fuga nelle tenebre", cominciata nel 1905 ma tenuta in gestazione per 25 anni, dato che era una cosa che lo turbava moltissimo. La novella mette in scena un paziente, un personaggio che ha paura della demenza perché vede un suo commilitone che diventa demente, e ha paura di fare la stessa sorte; ha inoltre dei sospetti che potrebbe avere una predisposizione alla demenza. Allora fa un patto con il fratello che è medico, e gli chiede (leggo dalla novella qualche riga): "Al successivo incontro con Otto (che è il fratello medico) senza averne avuto prima l’intenzione, come seguendo un impulso repentino e irresistibile, Robert (il protagonista) si fece promettere dal fratello che qualora avesse visto manifestarsi in lui l’indomani o in un lontano futuro, i sintomi di una malattia mentale, lo avrebbe fatto passare subito dalla vita alla morte in modo sbrigativo e indolore; il che per un medico è sempre possibile. Otto dapprima si burlò del fratello considerandolo un incorreggibile ipocondriaco, ma Robert non si diede per vinto e disse che l’amore fraterno mai e poi mai avrebbe potuto rifiutare un simile servigio" (Quanto è attuale il problema! L’eutanasia su richiesta, anche guardando la cronaca di questi giorni... !) Poiché mentre in un altro caso il malato stesso era in grado di porre fine quando lo desiderasse, alle proprie sofferenze, un disturbo mentale degradava l’uomo ad abulico schiavo del proprio destino"

Dunque per Robert avere questo impegno da parte del fratello era una garanzia di rimanere padrone del destino, del proprio destino; anzi, arriva fino al punto di consegnare una lettera liberatoria al fratello medico con cui lo dispensava da ogni responsabilità. Ebbene, Schnitzel ha l’abilità di farci capire, anticipandole di parecchi decenni, tutte le problematiche delle advanced directives dei testamenti biologici. L’autore poi, utilizzando proprio l’idea che il fratello abbia una lettera con cui viene liberato da ogni responsabilità, mette in atto in Robert un processo paranoico per cui immagina che il fratello lo voglia uccidere e mano a mano che scivola nella demenza è sempre più preoccupato. Cerca di recuperare la lettera. La novella termina infine, con Robert che uccide il fratello Otto che va là per salvarlo. Credo che attraverso questa anticipazione letteraria possiamo riflettere sulla complessità di questi temi; se anche pensassimo che le direttive anticipate siano la soluzione facile del problema dell’autonomia, abbiamo invece, attraverso questa visione letteraria, una visione di enorme complessità. Tuttavia non possiamo non fare i conti con la modernità e dobbiamo comunque confrontarci con il problema della volontà della persona di mettere dei limiti alle cure.

6. Il diritto alle cure

Un ulteriore passaggio (qui solo brevemente tratteggiato, per motivi di tempo), riguarda un altro possibile messaggio che il malato di Alzheimer potrebbe rivolgerci: se noi ascoltiamo il malato di Alzheimer, ci facciamo dire chi è lui, non ci dice soltanto: "Io sono un malato", né solo "Io sono una persona malata e quindi ho diritto di decidere", ma ci dice: "Io sono un cittadino malato".

Ciò implica riflettere sugli obblighi della società di fronte a questi cittadini; occorre quindi affrontae il tema della allocazione delle risorse, nonché delle tentazioni di eutanasia strisciante, come avviene ad esempio in Olanda, dove dalla "porta aperta" all’eutanasia che presupponeva una maggiore cura nei confronti dei pazienti che chiedono volontariamente la fine delle proprie sofferenze, si è arrivati invece a una percentuale crescente di malati mentali che vengono sottoposti a eutanasia. Oppure come emerge da un recente articolo di tipo economico apparso sul New England Journal of Medicine, incentrato sui risparmi potenzialmente ricavabili dalla legalizzazione del suicidio assistito.

7. Confidate nella solidarietà

E’ poi essenziale, nella presa in carico del malato di Alzheimer, oltre all’intervento medico, l’attivarsi di una rete di solidarietà, attorno e nel vivo delle relazioni familiari, come ricorda anche Moni Ovadia, nella bellissima intervista che Cristina Beffa ha raccolto su Famiglia Oggi, rispondendo alla domanda: "Che cosa dire ai parenti dei malati di Alzheimer?" Risponde Moni Ovadia: "Tre parole: confidate nella solidarietà. Invece a tutti gli altri, musulmani, ebrei, cristiani, buddisti, ricordo che solamente la solidarietà salverà il mondo. E’ una responsabilità che coinvolge tutti".

Vorrei infine chiudere domandomi se c’è qualcosa in più, oltre agli obblighi etici che abbiamo come tutti i cittadini e non in sostituzione, ma direi quasi in aggiunta, se come cristiani abbiamo qualche obbligo in più o qualche cosa che ci specifica nei confronti dei malati di Alzheimer. La mia risposta vorrei darvela ancora una volta in maniera letteraria, citando uno scrittore che non è sicuramente sospetto di clericalismo, Ennio Flaiano. In un racconto suo Flaiano immagina che Cristo torni sulla terra e che venga assalito dai fotografi e dai cacciatori di autografi, nonché sociologi, psicologi, strutturalistici, cibernetici che accompagnano biologi, fisici e attori di cinema. "La folla cominciò a gridare: il miracolo! Gesù prese 5 pani e 5 pesci e con essi sfamò la folla. - Un altro miracolo! Gridarono dopo il pasto. Gesù sanò vari nevrotici, convertì un prete. - Ancora! Continuava la folla. Noi non abbiamo visto! Gesù continuò a fare miracoli. Un uomo gli condusse una figlia malata e gli disse : "Io non voglio che tu la guarisca, ma che tu la ami". Gesù baciò quella ragazza e disse: "In verità quest’uomo ha chiesto ciò che io posso dargli."Ciò detto, sparì in una gloria di luce, lasciando la folla commentare quei miracoli ed i giornalisti a descriverli".

 


Silvano Corli: Alzheimer e professioni della cura
(Testo non rivisto dal relatore)

1. ASPETTI GENERALI

1.1 Una malattia familiare

A me spetta illustrare, in estrema sintesi, le caratteristiche e le competenze di chi si prende cura dei malati di Alzheimer; nel parlare delle professioni e della cura, ovviamente, non si tratterà di entrare nel merito di ciascuna professione, ma di vedere alcune caratteristiche di fondo. Prima di passare a vedere queste caratteristiche e queste competenze, credo però sia opportuno definire il quadro, lo scenario nel quale collocare queste professioni della cura.

Il primo scenario credo sia quello che bene ha sottolineato prima la dottoressa Vaccaro, sottolineando ed evidenziando come la malattia di Alzheimer sia una malattia familiare, così come viene presentato anche nel titolo dato all’articolo inserito in Famiglia Oggi: ma perché questa malattia, che non conosciamo bene, si connota come familiare? Perché vi è questa forte propensione da parte della famiglia al prendersi cura personalmente e in famiglia del paziente? E poi perché vi è un sostanziale coinvolgimento da parte della famiglia nel trattare la malattia e nel sostenere il malato? Certamente, al di là delle risposta a queste domande, questa è una malattia nella quale la famiglia è coinvolta in modo totale, forte e in alcuni momenti anche drammatico.

1.2 Una cronicità che ruba la mente

Il secondo scenario rimanda al modo in cui viene vista la malattia; la demenza in generale, e la demenza di Alzheimer in particolare, si caratterizza come una malattia cronica - qualcuno l’ha definita in termini paradigmatici la malattia della cronicità - quindi una malattia dalla quale non si guarisce, che dura nel tempo, con una durata anche lunga, che tende ad essere una malattia inguaribile, anzi una malattia dove man mano che il tempo passa, vediamo un peggioramento delle condizioni del paziente.

E’ una malattia che ruba la mente - anche questa è una definizione, credo che dia bene l’idea di questo furto - ma anche di questo richiamo ad una malattia mentale per la quale generalmente si opera un’azione di nascondimento. Alcune malattie possono essere portate alla luce, altre malattie (come la demenza) tendono ad essere tenute nascoste anche all’interno della famiglia.

Inoltre la demenza è una malattia che trasforma la persona, che la rende irriconoscibile. Tutti coloro che hanno a che fare con pazienti affetti da demenza e con i loro familiari, sentono spesso i familiari dire: "Non è più lui; io ho a che fare, io devo assistere una persona che non è più quella di prima". Quindi questa è una malattia che rompe i legami, che crea, anche all’interno della famiglia, quella condizione che possiamo paragonare a quella del depresso, dove la persona che deve essere assistita è lì ma non è più il proprio marito, la propria moglie, il proprio padre, la propria madre. Si vive quindi un lutto anticipato, senza nemmeno avere una tomba su cui piangere o dove portare un fiore. E questo è sicuramente il quadro che vive la famiglia: una malattia cronica, incurabile, che ruba la mente e che trasforma e rompe i legami.

1.3 Quale cura

Un terzo aspetto che emerge in modo particolare quando si affronta l’Alzheimer è il concetto di cura. Prima di parlare delle professioni della cura, dobbiamo anche intenderci su cosa intendiamo per cura. Credo che anche nel contesto di questo convegno, sia importante richiamare e sottolineare nuovamente che la parola cura non è riducibile semplicemente all’accudimento o alla prestazione assistenziale. Quando noi parliamo di cura ci dobbiamo riferire a qualcosa di più; in questo senso mi piace ricordare quel mito che era stato pubblicato qualche numero fa su "L’Arco di Giano", che richiamava un antico mito romano, di Cura che, pensosa, si trovava sulle rive di un fiume, che impasta del fango, crea quindi l’uomo, poi chiede a Giove di dare lo spirito. Giove dà lo spirito e questo impasto fatto da Cura. Poi ad un certo punto, vi è una discussione tra Cura e Giove rispetto al nome da dare a questa creatura. Allora lì deve intervenire Saturno (senza entrare nel merito di tutto il mito, segnalo solo gli aspetti più rilevanti per il nostro argomento), che stabilisce il nome; Saturno stabilisce poi che lo spirito tornerà a Giove, mentre il fango tornerà alla terra, ma dà a Cura un compito: quello di mantenere il legame tra le due cose, perché Cura aveva messo insieme questo impasto, e aveva promosso la possibilità che questo impasto avesse lo spirito.

Allora credo sia importante sottolineare che quando noi parliamo di professioni di cura, e della cura in particolare, ci riferiamo a questa dimensione di capacità di tenere insieme i legami. Quindi cura è ciò che assicura il legame, cura è ciò che guarisce il male della separazione; e credo che non vi sia altra malattia come la malattia di Alzheimer che colpisce così fortemente il legame e che separa e divide. E sempre in questo sguardo di insieme, credo che sia importante anche sottolineare - anche per la sede in cui si tiene questo convegno - che la famiglia è il luogo naturale della cura. Nella famiglia esiste il compito naturale di mantenere il legame, di svolgere questo compito di cura, interpretata come la capacità di "tenere insieme".

2. COSA E’ RICHIESTO ALLE PROFESSIONI DI CURA DI FRONTE ALL’ALZHEIMER?

2.1 Professioni "al plurale"

In primo luogo, anche dal titolo emerge che non c’è la professione, che non c’è solo il singolo professionista; esistono le professioni, e questo plurale sottolinea una forte esigenza di collegialità, di un "corpo curante", esigenza che era già stata richiamata questa mattina in riferimento alla "gestione unitaria dei problemi del paziente", anche con l’integrazione e con la collaborazione di tutte le forze in campo: le associazioni, i familiari, i servizi, gli operatori socio-sanitari.

Questo perché, per usare una metafora, di fronte a dei problemi complessi, sono necessarie delle racchette da neve, non quelle per sciare, ma quelle per camminare sulla neve, dove più la base è larga di queste racchette, meno si sprofonda nella neve. Così, di fronte ad un peso forte come quello dato dalla malattia di Alzheimer, l’immagine a cui ci dobbiamo rifare è a queste racchette: cioè costruire una "base allargata", in modo da poter non sprofondare nel problema che ci è dato da questa malattia. Quindi è necessaria la gestione forte, unitaria, di collegialità, realizzata da un "corpo curante", dato che nessun soggetto può affrontare da solo la complessità di questa malattia.

2. Un malato dentro una storia

Alle professioni della cura è inoltre richiesto il superamento di una visione diadica - in collegamento di quanto si diceva prima - nel rapporto con il paziente, nel qui ed ora. Quindi non esiste più solo il medico e il paziente, o l’infermiere e il paziente, o quanti altri operatori possano essere implicati e il paziente nel momento in cui si eroga una prestazione. La cura dell’Alzheimer richiede in modo particolare la capacità di avere un "corpo curante", che sappia però considerare il paziente non solo come individuo e nel momento presente, ma come un soggetto che ha una storia, un contesto, una famiglia, tutti elementi che vanno considerati nella concreta gestione della malattia.

Nel film previsto in questa giornata, "Quel che resta di lei", credo che le parti più toccanti e significative siano quelle dove vedremo degli spezzoni in "Super 8", della storia di Amelia, questa dottoressa che si è ammalata di Alzheimer. Quindi, anche in questa vicenda individuale, la parte più commovente, più toccante, non è quella della malattia attuale, è quella dove noi riscopriamo la sua storia. Fin da ora vorrei invitarvi a vedere quel film cercando di pensare, di elaborare la capacità di saper vedere la storia che sta dietro e attorno a ciascuno dei paziente che noi avviciniamo

2.3 La logica dei piccoli passi

Un ulteriore elemento legato all’agire delle professioni di cura è il superamento della logica del tutto o niente. La ricerca del Censis ha ben evidenziato come i familiari di fatto si facciano carico in modo forte dell’assistenza, ma chiedono non i servizi totalizzanti, i servizi che tolgono, che espropriano la famiglia dal compito di cura, ma chiedono quei servizi che si pongono a supporto della famiglia, perché la famiglia possa continuare nel suo compito di cura.

Credo allora che noi dobbiamo porci nella logica di essere professionisti che si collocano correttamente in una posizione intermedia tra l’abbandono della famiglia e l’espropriazione della famiglia dal suo compito di cura. Occorre combattere la logica del tutto o niente: se uno oggi entra in un RSA o in una casa di riposo più comunemente conosciuta, la famiglia lì viene completamente espropriata dei suoi compiti di cura. Decidiamo tutto noi operatori. Non so quanti, tra i presenti a questo convegno, operino in strutture residenziali (casa di riposo, RSA, ecc.), non abbiamo questi dati, ma credo che quando entra in questo tipo di struttura, il malato possa decidere pochissimo, e la famiglia praticamente nulla, nemmeno come può vestire quel malato.

E’ proprio questa espropriazione totale del compito di cura della famiglia, che fino al giorno prima si era fatta invece carico in modo forte dell’assistenza al proprio congiunto, che credo sia la cosa che la famiglia teme di più. Oggi i familiari ci chiedono dei servizi parziali non totalizzanti, ci chiedono i centri diurni, ci chiedono l’assistenza domiciliare, ci chiedono alcuni supporti e non chiedono la casa di riposo. La ricerca del Censis documenta in modo forte questo. Ci deve far riflettere e interrogare anche sul perché, e forse farci interrogare anche su questo modo totalizzante nell’affrontare il rapporto di cura. La famiglia sicuramente non vuole perdere la possibilità della cura. Non vuole sentirsi dire quella frase ricorrente negli ospedali: "Parenti fuori!"; ma probabilmente vuole sentirsi - con modalità che non sono facilissime – "parenti dentro", in un coinvolgimento che è sicuramente difficile.

4. Aggiornamento delle competenze

Ai professionisti della cura è richiesta inoltre la competenza e una formazione adeguata. Non è ammessa, in questo campo, ulteriore ignoranza. Sappiamo poco, è vero, siamo forse ancora allo sbarco alle Bahamas per Cristoforo Colombo, come ricordava Sandro Spinsanti, ma di quel poco che possiamo sapere è giusto che abbiamo il massimo delle conoscenze, per poi fornirle con le competenze e con le capacità più elevate.

2.5 Quale comunicazione

La malattia di Alzheimer sconvolge la possibilità della comunicazione. Il professor Spinsanti citava prima quelle ricerche nel campo della conversazione con i pazienti di Alzheimer che vengono oggi chiamate "conversazione senza comunicazione". Sicuramente bisogna imparare a capire questo linguaggio, recuperare questa dimensione della parola, per capire se ancora ci dice qualcosa. Però, paradossalmente, in un’epoca in cui la comunicazione viaggia molto per segni, per immagini, per strumenti mediati, noi ci ritroviamo incapaci di trovare soluzioni alternative a quelle della parola.

Allora professionisti della cura sono anche i professionisti che sanno usare il tatto, il linguaggio del corpo, la musica (un articolo su Famiglia Cristiana di questa settimana richiamava un’esperienza condotta in un RSA con la musicoterapia); è quindi necessario riscoprire una competenza relazionale che ci riavvicina al malato. La scoperta dello stetoscopio nel 1700 ha allontanato di venti centimetri il medico dal malato, probabilmente lo ha allontanato anche successivamente, nel tempo, nell’aspetto della diagnosi. Oggi dobbiamo imparare a riavvicinarci con modalità relazionali nuove ai malati, specie in un campo, come quello della demenza, dove la relazione abituale non è più possibile.

2.6 Flessibilità secondo i bisogni dei malati

Un’altra esigenza forte è quella della tolleranza, della flessibilità. Non è possibile fare un’assistenza corretta ed adeguata a pazienti affetti da demenza, se siamo dei professionisti rigidi e autoreferenziati sull’organizzazione. Le nostre organizzazioni siano già molto rigide; gli orari, i tempi e le modalità di funzionamento sono più riferite all’organizzazione stessa che ai bisogni di chi ci vive dentro; credo che con i pazienti affetti da demenza si debba promuovere ulteriormente questa possibilità della flessibilità, della tolleranza di comportamenti che non sono i soliti.

Per esempio, occorre lasciar girare il malato anche nell’orario di pranzo e far riscaldare il pranzo anche alle tre, perché lui oggi ha deciso che a mezzogiorno non voleva mangiare. Oggi invece diciamo: "Se non ha mangiato a mezzogiorno, si arrangi perché qui i tempi nostri sono questi". Tollerabilità e flessibilità sono sicuramente temi e modalità comportamentali che devono essere presenti. Su questo aspetto vorrei richiamare il codice deontologico che gli infermieri professionali, recentemente approvato, che contiene due passaggi secondo me molto significativi nel merito: quello sulla contenzione mi pare uno dei passaggi più belli in termini di visione professionale, quando sostiene che "l’infermiere si adopera affinché il ricorso alla contenzione fisica e farmacologica sia evento straordinario e motivato e non metodica abituale di accudimento". Credo che questo sia il segno che rispetto ad alcuni problemi e alcuni comportamenti non ci si ferma a legare i pazienti, ma si offrono delle risposte più adeguate, più corrette in un clima di tolleranza e di flessibilità.

2.7 Promuovere l’autonomia e le "capacità residue"

Chi opera e chi vuole essere professionista della cura per il demente deve comunque effettuare uno sforzo deciso di promuovere l’autonomia del paziente (come è già stato ricordato dal Prof. Bianchetti); anche se solo per sei mesi, all’interno di sei/otto anni di malattia, questa "difesa" o promozione dell’autonomia può avere un grande significato. E’ inoltre necessaria, sempre in questa prospettiva, la creazione di un ambiente che non sia di ostacolo ma che sia "protesico", di un ambiente che favorisca l’autonomia, di un ambiente che sia capace di semplificare la vita; anche questo intervento sull’ambiente diventa uno dei compiti e degli obiettivi da darsi nell’attività di cura.

2.8 Valorizzare i piccoli passi

In questa logica di valorizzazione delle capacità dei malati, occorre promuovere, nei professionisti della cura, la capacità di trovare il senso e la gratificazione del proprio operare anche per risultati minimi. Chi opera con paziente dementi non può aspettarsi dei grandi risultati, anzi probabilmente ogni giorno c’è un piccolo peggioramento, nonostante gli sforzi e nonostante la fatica. Però senza quegli sforzi e senza quella fatica quel peggioramento potrebbe probabilmente essere molto più grande di quello che vediamo. Allora chi opera in geriatria, in genere, ma con questi pazienti in particolare, deve essere anche capace di trovare il senso del suo lavoro in qualcosa di piccolo, e quindi avere grande capacità di lettura della situazione per scoprire, ritrovare anche le ragioni del proprio operare.

2.9 Con il malato, la famiglia

Da ultimo, chi opera con i pazienti dementi, se vuole essere un professionista della cura, deve essere capace sempre di accogliere con il paziente la famiglia, non solo nel suo ruolo di compito di cura che prima abbiamo visto, ma anche come momento di sofferenza; e quindi deve essere capace di accogliere la famiglia e la sua sofferenza. E anche qui il codice deontologico degli infermieri contiene un altro capitolo estremamente interessante, quando afferma che l’infermiere sostiene i familiari dell’assistito, in particolare nel momento della perdita e dell’elaborazione del lutto.

3. UNA NUOVA "PIETÀ"

Per chiudere, volevo richiamare alla vostra attenzione l’immagine di questa Pietà di Michelangelo, che non è quella, più famosa, di Roma, ma che si trova a Firenze; questa è secondo me la Pietà più bella realizzata da Michelangelo; Michelangelo l’ha fatta poco prima di morire, tre o quattro anni prima della morte, e si trova a Firenze vicino al Duomo. Questa Pietà mostra il Cristo deposto dalla Croce con al fianco la Madre Maria, la Maddalena e dietro, Nicodemo o Giuseppe d’Arimatea (secondo la versione evangelica). Ed è una Pietà che ci sembra normale: sono tutti lì per sostenere il Cristo che è deposto, il sofferente; un "corpo curante" che si preoccupa di Colui che ha sofferto e che in questo caso è morto. Questa Pietà però può essere vista anche da dietro, è collocata in una zona tonda per cui è possibile girarci attorno. Ma se voi girate attorno alla statua (cosa che qui facciamo simbolicamente con le immagini) notate che la mano di Niccodemo non sostiene il Cristo; la mano sinistra di Niccodemo si appoggia a Maria e sostiene Maria; questo sostegno a Maria è il segno che certo, si può sostenere il Cristo (e quindi colui che soffre) anche sostenendo la famiglia, in questo caso la Madre che sta prendendosi cura di suo Figlio.

Credo che questa l’immagine renda con efficacia e plasticità la necessità che i professionisti della cura si pongano, insieme. al compito di mantenere il legame e di rispondere al bisogno di chi soffre, anche il compito di rispondere a questo bisogno "aiutando chi aiuta", ponendo la propria mano anche accanto e vicino ai familiari di pazienti dementi.

 


Antonio Guaita: La "gentle care" nelle varie fasi della malattia
(Testo non rivisto dal relatore)

1) Dalla domanda contenitiva alla domanda riabilitava e verso la "gentle care".

La tolleranza e la comprensione sono un elemento completamente fondamentale, però da soli rischiano di trasformare qualunque cosa noi facciamo: che sia un servizio domiciliare o che sia un nucleo, in un puro contenitore magari bello, molto empatico ma risponde solo alla domanda: "dove metto questa persona". Allora, il fare una rete collocativa, costituire dei reparti che rispondessero semplicemente alla domanda collocativa, voleva dire non avere obiettivi da misurare. Voleva dire demotivare il personale; è così difficile mantenere dinamismo, di fronte all’assenza di evidenti gratificazioni e risultati, di fronte a questa mini-morte quotidiana di cui si è parlato spesso, dove nessuno fa le condoglianze, nessuno porta fiori, non ci sono riti e cerimonie, ma diventa quotidiano. Eravamo profondamente convinti che la risposta all’alternativa contenitiva era quella riabilitativa; però anche la riabilitazione da sola, pur essendo importantissima, come anche gli aspetti contenitivi naturalmente, presentava il pericolo di dare degli obiettivi impossibili e quindi creare una tensione che diventa alla lunga frustrazione; cioè ricreare una tensione verso obiettivi che comunque non raggiungeremo e che comunque possono togliere quegli elementi altrettanto importanti di tolleranza, di comprensione e di gratificazione per una équipe che è tutta orientata invece al raggiungimento degli obiettivi; obiettivi che poi durano poco, che poi si perdono, e che possono alla lunga diventare anch’essi dei motivi di demotivazione, di frustrazione per la persona, per la famiglia e per il malato stesso che viene spesso e continuamente messo di fronte alle sue insufficienze. Fra queste due cose, la terza via è l’elaborazione del "gentle care" che abbiamo in larghissima parte ereditato e in piccolissima parte aiutato a ricostruire insieme ad un gruppo canadese guidato da Moira Jones che è una terapista occupazionale. La "gentle care" è un concetto protesico; il fatto è che fra un approccio puramente riabilitativo e un approccio contenitivo, possiamo invece tentare una via in qualche modo di mezzo, che è quella di costruire una protesi di sostegno del benessere della persona. Quindi non abbiamo come obiettivo semplicemente tenere lì le persone, non abbiamo come obiettivo però neanche il recupero funzionale, ma abbiamo come obiettivo il benessere. Non è puro nominalismo, quindi cercherò nel mio brevissimo intervento di dimostrare che dietro questo c’è anche un approccio metodologico nel tentativo di dare sostanza. Naturalmente quando parliamo di protesi del cervello di una persona, perché l’Alzheimer è una malattia del cervello, non solo della mente, se si può fare questo dualismo, non possiamo parlare di una protesi semplice; non c’è nulla di semplice neanche in una protesi di gamba, protesi che dà la possibilità di mantenere più a lungo la funzione, magari con attività che non sono sostitutive in quanto aiuto a compiere ciò che si compiva prima; sono fortemente individualizzate e sono costituite da un insieme di mondi che nel caso appunto del cervello, abbiamo individuato in tre livelli che sono: una protesi d’ambiente, una protesi di persone, e una protesi di attività.

2) Disturbi di comportamento e relazioni.

Io penso che all’interno dei vari motivi di sofferenza che ci sono all’interno della persona e della sua famiglia, fondamentali sono i disturbi del comportamento, nel senso che sono da una parte quelli che effettivamente impediscono una convivenza sociale serena di queste persone, dall’altra sono anche in qualche modo, l’espressione di ciò che avviene all’interno, di un modo di rapporto fra la persona e l’ambiente che ci parla dal loro interno; quindi diventa importante la lettura di come una persona si comporta, che va dall’espressione del viso al fatto se dorme o non dorme, se mangia o non mangia, se continua ad andare in giro, se urla, etc. (Non parlo mai di aggressività, poi vi dico il perché). Questi disturbi, molto più che la loro causa in qualche modo diciamo fisiopatologica che è la perdita della memoria o la perdita delle funzioni cognitive, sono il vero punto da misurare. Abbiamo un metodo per la valutazione dello stress dei familiari al momento in cui entrano in contatto col nostro servizio; lo stress non è legato in nessun modo alla gravità né delle funzioni cognitive in sé misurate col "minimental", neanche alla gravità clinica della malattia di Alzheimer e neanche ai livelli funzionali cioè la quantità di dipendenza nell’attività quotidiana che il congiunto esprime. E’ invece fortemente correlata con la gravità, la numerosità e la frequenza dei disturbi del comportamento. Nessuno degli altri sintomi isolati ha la stessa forza nello spiegare lo stress dei familiari. Parlo di "disturbo del comportamento", non di aggressività, perché riferirsi all’aggressività è un po’ l’emblema degli errori che si fanno nell’approccio protesico perché tutti in qualche modo costruiamo una protesi vicino ad un malato di Alzheimer; ma per costruirla bene è meglio esserne coscienti.

3) Come leggere l’aggressività.

Se noi costruiamo una protesi insufficiente, se a una persona non diamo un sostegno sufficiente nel costruirgli un ambiente, delle persone, delle attività che sono consone al suo specifico modo di vivere la demenza, e gli chiediamo continuamente prestazioni, possiamo avere dei comportamenti catastrofici, delle reazioni cosiddette aggressive; in realtà il termine "aggressivo" non va mai usato, è uno stato d’animo di cui noi non sappiamo niente. Possiamo parlare di comportamento magari aggressivo ma non di aggressività. Nel 99% dei casi nella mia esperienza, si tratta di persone che si difendono e che leggono come aggressivo il nostro comportamento. Io penso che lo sto aiutando a lavarsi la faccia, quello pensa invece che io sono quello che gli sta buttando l’acqua addosso. Io penso di essere quello che lo aiuta a mangiare, quello invece, magari, siccome sopra ad una certa altezza non vede, vede una mano con un cucchiaio che vagola nell’aria e che improvvisamente vuole infilarsi nella sua bocca! Allora è chiaro che se anche a una persona che non ha le gambe e io gli chiedo insistentemente di fare dei gradini, questo per un po’ mi ascolta, poi si scoccia. Quindi nel 90% dei casi una reazione catastrofica aggressiva di malato di demenza, specialmente demenza di Alzheimer, è la lettura del fatto che le domande che gli fanno l’ambiente, non sono appropriate al suo modo di vivere sé stesso, la sua malattia e non solo la sua biologia ma anche la sua biografia.

Ci può essere l’effetto contrario: un atteggiamento eccessivamente protesico, eccessivamente assistenziale, toglie delle funzioni a una persona e non gli dà lo spazio di un esercizio di quello che è una parte consistente della sua umanità nel rapporto con l’ambiente, nell’aver ancora la soddisfazione delle poche o delle tante cose fatte che non può fare, quindi c’è un processo di superdisabilità, di aumento della dipendenza legata a una protesi eccessiva, troppo tollerante, troppo sostitutiva.

4) La necessità di conoscere la persona, non solo la malattia.

Naturalmente l’atteggiamento migliore io l’ho simboleggiato con l’atteggiamento del papà e della mamma, di chi tollera e di chi dà degli obiettivi, e di considerare comunque la persona nella sua interezza, nella sua storia e non solo nella sua malattia, quindi per seguire una persona non basta conoscere l’Alzheimer, non basta neanche conoscere il proprio mestiere, bisogna proprio conoscere la persona. Questo per un medico è una scoperta drammatica perché dopo che uno fa sei anni di università, quattro anni di specialità dove gli dicono che le storie delle persone non contano niente, quello che conta è tutti gli elementi comuni che io trovo nel signor Uno, Due, Tre, Quattro e Cinque; per cui se hanno la tosse, il catarro e la febbre, tutti e cinque hanno la bronchite e questa, è la modalità epistemologica della diagnosi. E’ chiaro che fare il percorso contrario e capire che quello che io devo fare per la persona è tornare dagli elementi comuni, conosciuti dagli elementi pur diagnostici e quindi non soltanto capire che tipo di malattia ha quella persona, ma che tipo di persona è quella che ha quella malattia. Allora dovremmo cominciare probabilmente - visto che i mezzi ormai ci sono – con la costruzione di carte cliniche che sono anche cartelle biografiche, che sono multimediali. Ormai nei CD possiamo mettere dentro spezzoni di film, possiamo mettere dentro le foto, le voci dei familiari, e insieme con la cooperativa "La Meridiana" si sta infatti facendo questo progetto in cui facciamo le cartelle computerizzate multimediali con dentro le canzoni preferite, le voci dei familiari, le foto etc. e cerchiamo quindi di costruire una anamnesi più complessa da questo punto di vista.

4) Rapporti con i familiari.

Però ci sono dei ma. C’è un’inchiesta fatta con tutti gli ausiliari che hanno partecipato ai corsi di aggiornamento della Regione, che già operano all’interno dei nuclei Alzheimer: sono 170 ausiliari. Il rapporto con i parenti viene giudicato problematico dalla metà delle persone. Il 90% dice: "no, anche potendo io non cambierei, non lavorerei in un altro nucleo, mi piace lavorare nel nucleo Alzheimer. Quasi tutte le risposte sono positive. Ma alla richiesta: "Il rapporto con i familiari com’è ?" "Problematico "

Questo è un dato e c’è un bisogno di una formazione specifica che la Regione non ha ancora fatto e che cerchiamo di fare. Viene la tentazione di pensare che trattare bene il familiari vuol dire rispondere bene alla loro richiesta. Il che è largamente insufficiente rispetto a quello di cui c’è bisogno perché se voi vi mettete in uno stato d’animo di una persona che ricovera qualcuno anche temporaneamente presso di noi, capite che è assolutamente insufficiente. Quello che qualifica è l’iniziativa di comunicazione da parte dell’équipe nei confronti dei familiari. Quando uno chiede ha già dentro di sé la morte di aver dovuto chiedere, ha già dentro di sé la sensazione di essere stato escluso, di essere invisibile, di non contare niente etc., quindi una risposta gentile è meglio che una risposta sgarbata ma è ancora troppo poco. Quindi nel nostro programma i amiliari, i volontari, chiunque passa per quel reparto, è parte integrante della protesi persona e quindi va costantemente informato e coinvolto ritualizzando le cose, per cui ogni tot comunque, si telefona a casa per dire come vanno le cose; l’accoglienza nel reparto è fatta magari con una tazzina di caffè, dopo la prima notte di ricovero in reparto, comunque il compito del medico o del capo reparto è quello di telefonare a casa e dire come è andata la prima notte e così via.

5) Le attività.

Facciamo tutta una serie di attività. Qualunque cosa nella vita di una giornata può essere o no un’attività a sé; noi facciamo una quantità di attività necessarie, indispensabili e dobbiamo valorizzarle naturalmente. Guardare per gli anziani, non solo per i dementi, ma per gli anziani, è un’attività meravigliosa. Siamo noi che la sottovalutiamo. Avete mai girato per le strutture di ricovero ? Sono tutti o vicino alle finestre o vicino all’uscita. Io mi ricordo i miei, mia nonna che si metteva con la sedia davanti alla porta a vedere lungo la strada quello che succedeva, perché quando io faccio fatica ad andare a prendere la vita là dove devo andarla a prendere, mi metto nel posto dove la vita scorre e mi deve passare vicino. E il concetto è più o meno lo stesso. Ci sono le attività speciali, sono importanti, il giardinaggio e tutte queste cose si possono fare, ma non è tanto l’attività di gruppo, l’attività organizzata. E’ la continua occasione, sono i bauli dei tesori che noi dobbiamo lasciare in giro, che la gente può toccare, rovistare, può andare in giro. I vasi di fiori, i gerani che tutti si mangiano e che noi continuiamo a ripiantare. La signora Amelia ad una cert’ora deve andare a casa perché lei deve fare da mangiare ai figli; allora cosa c’è di meglio se non farle fare da mangiare? Si tranquillizza, è contenta, si esercita.

6) Protesi ambiente

Ultimo punto: la protesi ambiente e struttura. Anche qui teniamo conto di tante cose. Nella malattia di Alzheimer c’è una perdita della sensibilità ai contrasti nei colori e quindi fra i tanti elementi anche di questo possiamo tenere conto nella disposizione dei spazi e degli arredi, creando degli angolini che sono un po’ umani. La sicurezza è un problema fondamentale al domicilio. Noi al 25% delle persone che dimettiamo abbiamo cambiato casa: cioè casa loro gliela abbiamo modificata in qualche modo, non in maniera sostanziale ma ad esempio se uno tende a fuggire, si può trasformare la porta in un tromp-l’oeil (rendere invisibile la porta con l’aiuto di poster); questo fa si che le persone non siano attirate ad andare continuamente fuori, a dover sempre attaccarsi alla maniglia.

Alcuni dati: il 78% torna a casa in maniera definitiva; abbiamo una riduzione vicina al 50% dell’eccitazione senza il consumo degli psicofarmaci. Abbiamo fatto anche uno studio: siccome il nostro nucleo esisteva ancora prima del progetto regionale e prima dell’applicazione del "gentle care", abbiamo provato a fare un confronto prima e dopo l’applicazione delle metodiche protesiche e abbiamo notato una considerevole riduzione anche degli psicofarmaci. Un altro indicatore che teniamo monitorato per il successo o l’insuccesso del reparto è quanti familiari entrano nel reparto tutti i giorni. C’è un costante aumento di questo numero. Questa è anche la mia storia personale, ho messo piede in quest’istituto 27 anni fa. L’idea era che di fronte alla sofferenza, la grande sofferenza che si vedeva, bisognava né ridere né piangere, ma bisognava capire. Direi che della mia esperienza con l’Alzheimer ho ricavato che se uno non è capace di ridere e di piangere, nemmeno riesce a capire.

 


Patrizia Spadin: Chi sono le famiglie e cosa chiedono

AIMA www.italz.it
(Testo non rivisto dal relatore)

Oggi qui sono stati dati riferimenti scientifici e numerici del problema Alzheimer. Sappiamo come si cura un malato, quanti sono, che età hanno, dove abitano, quanto costano, chi li assiste e di che cosa avrebbero bisogno. Ma, come mi capita spesso in queste situazioni, non vedo venir fuori la realtà quotidiana. Ci sono in qualche modo due paesi ben distinti: uno è quello dei professionisti che conoscono la malattia, le cure, le statistiche, i termini del problema, la legislazione necessaria, lo sviluppo consigliabile, opportuno. L’altro, che è un paese distante anni luce, è il paese reale dove vivono le famiglie, dove parole come formazione, competenza, diritti, servizi, sono non solo sconosciute, ma spesso assurde, inopportune.

Certo io non parlo della Lombardia, civile, non parlo del Veneto, dell’Emilia, della Toscana, parlo di tutto il resto dell’Italia, della profonda Campania o del profondo Sud dove la dignità della malattia non alberga e non albergherà neanche in un futuro molto prossimo.

Qual è il problema? Il problema è che la scienza medica o quella sociale vive e lavora in una rocca, in un laboratorio, in un istituto, oppure in una sala riunioni che lavora a porte chiuse, da dove esce un’immagine del mondo utopica, un mondo come dovrebbe essere. La realtà vera, quella arretrata, scandalosamente povera di cultura dei diritti, di cultura dei servizi, non è in grado di assorbire gli stimoli del buono e del giusto, perché non ci sono legami, perché il tessuto sociale è spesso impermeabile e incolto, manca il concetto di dignità della persona, prima ancora di quello della dignità della malattia.

So che la critica che mi viene mossa quando dico queste cose, è quella del pessimismo politico, di non credere nel ruolo delle avanguardie, oppure di non avere fiducia nello sviluppo intelligente. Però quello che mi ha mosso in questi quindici anni e mezzo di attività dell’AIMA, è il desiderio, direi la necessità che quello che è successo a me e a mia madre non succeda ad altre persone. Ritengo, una volta che si è capito che delitto c’è stato e perché è successo, si hanno già in mano gli elementi perché non si debba ripetere. E invece continua a ripetersi. A me importa poco che si siano fatti piccoli o grandi passi avanti, che ci siano tanti piccoli o grandi nuclei di competenza, di cura, di servizi . In realtà, è talmente tanto il dolore diffuso, l’ingiustizia diffusa, l’incompetenza diffusa, la cialtroneria, la superficialità in tema di Alzheimer, la mancanza di rispetto, la mancanza di programmazione e di progettazione di uno sviluppo compatibile, è talmente evidente che la popolazione delle vittime dell’Alzheimer è ancora discriminata e offesa, per niente tutelata e curata, di essere in qualche maniera legittimata a buttare secchiate di acqua gelata su chi è soddisfatto del lavoro svolto fin qui degli obiettivi raggiunti, delle strategie di cura messe a punto. Io che sono un’estremista, come ama definirmi il professor Trabucchi, dico che è colpa mia, ma proprio colpa mia se a un altro familiare oggi è successo ciò che è successo a me. Dico che è colpa del bravo medico che cura bene il suo malato in provincia di Milano, se in provincia di Matera c’è un medico che non cura bene il malato di Alzheimer. Dico che è colpa della regione Lombardia se nella regione Basilicata non c’è un piano Alzheimer. Dico che è colpa della Commissione Unica del Farmaco se ha un progetto di rimborsabilità dei farmaci che non tiene conto delle differenze reali e concrete di questo paese. E’ colpa dei politici ottusi che concentrano i loro sforzi nel collegio elettorale, con logica mercantile. E colpa loro se oggi ancora ci sono cittadini di serie Zeta che aspettano cinque anni una diagnosi o quattro anni l’indennità di accompagnamento, che non hanno diritto all’assistenza e non riescono ad accedere alle terapie. Abbiamo lavorato in tanti e molto bene in questi anni, non saremmo qui oggi se non fosse stato così. Però, non possiamo dirci quanto siamo stati bravi o quanta fatica abbiamo fatto o come siamo soddisfatti dei risultati raggiunti. Io da brava estremista, dico che finché ci sarà una famiglia che non riceve quello a cui ha diritto, noi con la nostra consapevolezza, la nostra competenza, la nostra coscienza etica, la nostra coscienza di bravi cittadini, noi con la nostra responsabilità, siamo chiamati a rispondere di quello che non è fatto.

Linea Verde: la voce delle famiglie 800-371332

Alla linea verde Alzheimer oggi ancora purtroppo l’unico servizio gratuito nazionale per le famiglie colpite dalla malattia, arrivano queste chiamate:

* Da Cinisello Balsamo: Signora di 64 anni che ha il marito di 68 anni, malato da un anno. Il malato è molto aggressivo, verbalmente e anche fisicamente. La moglie è già stata due volte al Pronto Soccorso a causa delle percosse ricevute dal marito. E’ assolutamente disperata, ha già parlato con l’assistente sociale, ma non ha ricevuto aiuto. I figli abitano lontano e si disinteressano per necessità. Le consigliamo di usufruire dei ricoveri di sollievo ma lei non sa dove e come compilare i moduli. Non ha una macchina per portare il marito in istituto e non ha nemmeno i soldi per il taxi. Interveniamo noi chiedendo la disponibilità per un ricovero a carattere d’urgenza, sollecitiamo la collaborazione dell’ADI per un aiuto nella compilazione dei moduli e il trasporto. La telefonata dura 45 minuti e le due chiamate successive, complessivamente 15 minuti.

* Da Cosenza: figlia di 38 anni con padre di 79 anni. Il malato è in fase aggressiva, prende dosaggi elevati di diversi psicofarmaci che però non fanno effetto, anzi lo rendono ulteriormente aggressivo o catatonico. Il padre vive con la moglie che è depressa cronica. Vuole sapere cosa fare, quanti e quali farmaci dare. Diamo un riferimento medico in zona.

* Dalla Campania: Signore di 76 anni con moglie malata di 66 anni. La moglie è stata diagnosticata cinque anni fa ed è totalmente non autosufficiente da almeno due anni e mezzo. Ha fatto la domanda di invalidità tre anni fa e due anni fa le hanno attribuito l’80% di invalidità. Ha fatto richiesta di aggravamento nell’autunno del ’98 e a giugno le hanno confermato l’80% di invalidità. Cosa deve fare? Lui sostiene che è colpa sua, che la tiene troppo bene e non sembra malata, poi sa ancora dire il suo nome! E’ disperato perché con la sola pensione sua non ce la fa. Gli abbiamo promesso di cercarle un patronato.

* Da Milano: Signor Fernando di 63 anni con moglie di 62 anni malata da due anni. Ci chiama molto spesso, soprattutto nei momenti di grande difficoltà e di sconforto per ricevere consigli e assistenza psicologica. E’ solo e si occupa della moglie per l’intero arco della giornata tanto che ha dovuto cessare la sua attività lavorativa trovandosi quindi in una situazione economica a dir poco disagiata. La telefonata dura 35 minuti.

* Dalla provincia di Catania: moglie di 60 anni con marito di 64 anni, malato da 7 anni. La signora è assolutamente disperata; piange perché il marito ormai in una fase avanzata della malattia ha la febbre da una settimana e non si scarica da cinque giorni. Il medico di base le ha suggerito di scaricarlo manualmente; lei non sa come fare. Secondo lei il marito soffre molto anche se non sa esprimere quale sia la parte dolorante. Dopo averla calmata e consolata, le abbiamo fornito il nominativo di un medico competente e della nostra sezione AIMA più vicina. La telefonata è durata 25 minuti.

* Da Fregene: figlia di 30 anni che vive in Toscana ma ora è quasi sempre a Fregene. Con padre di 64 anni malato da 7 anni. Da Natale è allettato; in passato ha avuto tre infarti; per tre anni è stato curato per depressione. Il malato vive in casa con la moglie di 60 anni che ha gravi problemi di salute: deve subire un particolare intervento alle vene della gamba che rischia di entrare in cancrena, problema che trascura per accudire il marito. Il marito ha diverse piaghe da decubito ma non può essere utilizzato il materasso perché lui è talmente agitato che lo rompe. A questo proposito il medico ha consigliato di legarlo con dei pezzi di stoffa alle spondine del letto, ma il malato è talmente magro che quando lo si lega gli si rompono le vene e la pelle. Che dire ? Parliamo a lungo. Le consigliamo di andare ai servizi sociali e forniamo tutti i nostri contatti sia medici che dell’associazione perché si riesca a intervenire almeno con un ricovero di sollievo, da poter permettere alla moglie di sottoporsi all’intervento. Rimarremo in contatto.

* Da Venezia: Signore di 86 anni con moglie di 80 anni, malata da otto anni e allettata da due. E’ un dirigente bancario in pensione; si ritiene fortunato perché è benestante e si chiede come faccia la gente che ha meno soldi di lui ad assistere i propri malati. Ci sottopone una lunga lista di spese che affronta. Si lamenta, dice che lo Stato non fa nulla e che c’è una maggiore sensibilità per i cani abbandonati rispetto agli anziani con demenza. Adesso lui ha venduto l’altra sua casa perché la pensione non basta più; afferma di sperare che muoia prima sua moglie di lui, perché lo terrorizza l’idea di abbandonarla. "Che ne sarà di lei se muoio prima io ?" Lo ascoltiamo e cerchiamo di rincuorarlo.

* Da San Benedetto del Tronto: Signora di 64 anni con marito di 69 anni malato da tre. Il malato ha frequenti crisi epilettiche e la moglie è molto agitata e piange. Fa molta fatica a parlare; cerchiamo di tranquillizzarla. Ci dice che il marito è di una violenza inaudita e ci racconta tra i singhiozzi delle botte che prendono lei e suo figlio. Ha paura perché già una volta il marito le ha rotto il braccio. Cerchiamo di aiutarla a capire se ci sono situazioni particolari che fanno scatenare tanta aggressività nel malato e ci facciamo dire quali e quanti psicofarmaci stia prendendo il marito. Effettivamente l’elenco dei farmaci è discretamente lungo. Diamo tanti consigli alla signora per poter fronteggiare al meglio la possibile furia del marito. Le diamo il numero di telefono del centro medico più esperto e più vicino alla nostra sezione. Inoltre ci facciamo lasciare il suo nome e cognome. Conclusa la telefonata preavvisiamo il centro suddetto e allertiamo sulla gravità della situazione.

* Da Cagliari: nipote femmina con nonno di 83 anni, malato da 5 anni. La nipote ci racconta che il nonno è bruscamente peggiorato per colpa di un ricovero in una clinica privata. Il ricovero era necessario per problemi di salute indipendenti dalla malattia di Alzheimer. Dopo due giorni di degenza, il malato probabilmente molto confuso come spesso accade quando questi malati vengono spostati in altra sede, ha tentato di uscire dalla finestra, una finestra molto bassa, con molta probabilità scambiandola per una porta. Il personale della clinica ha pensato trattarsi invece di tentato suicidio e lo ha abbondantemente sedato e legato al letto, nonostante i parenti avessero evidenziato la totale assenza di questi comportamenti a casa. Inoltre ai familiari è stato sconsigliato di fargli visita. Il ricovero è durato 10 giorni. All’atto della dimissione il malato era ridotto a un vegetale e presentava una piaga da decubito talmente profonda che è stato necessario l’intervento di un chirurgo. I familiari hanno esposto denuncia presso il Tribunale dei diritti del malato. Dal racconto dettagliato della nipote abbiamo potuto accertare che il nonno è accudito con un affetto e un’attenzione veramente encomiabile.

* Da Milano: Signora di 50 anni racconta che Giovanna la figlia di 20 anni, è stata insidiata dal padre a più riprese nell’ultimo anno. Certo, solo a causa della malattia, ma la madre dice angosciata che Giovanna non fa più esami e si è lasciata col ragazzo di sempre. Sarà cancellabile il trauma? Le diamo indicazioni per un supporto psicologico che riteniamo necessario e per un intervento medico al malato.

* Da Chieti: chiama il padre. Francesco è un figlio di 15 anni, ha sorpreso sua madre malata di Alzheimer che si masturbava in bagno e con fatica è riuscito a confidarsi con lui. Sono passati tre mesi e ancora il figlio non riesce a guardare la madre in faccia, né a toccarla. Che deve fare? Non sa a chi rivolgersi. Gli diamo i riferimenti del suo territorio.

* Da Reggio Emilia: Vittorio, 37 anni è omosessuale. Da quando sua madre si è ammalata tre anni fa, ha lasciato il lavoro ed è entrato nel buio nero della depressione. Gira l’Italia come un pazzo alla ricerca di una speranza di cura. Vuole uccidersi e vuole uccidere la madre. Non accetta di vederla così. Si è perduto perché non accetta di perderla.

* Da Pordenone: Sabrina è poco più che cinquantenne, portatrice di handicap. Ha sempre vissuto con la madre perché non è del tutto autosufficiente. Ha bisogno costante di fisioterapia e a periodi è immobilizzata a letto dai dolori. Alla madre è stato diagnosticato l’Alzheimer da poco più di un anno. Ha fatto brevissimamente i conti di casa: la sua pensione più quella della madre meno l’affitto, meno le altre spese, ora paga i farmaci di sua madre, non può più fare andare due volte alla settimana la donna delle pulizie. "Non ce la faccio più" ha detto. "Sono tre mesi che non mi separo da mia madre neanche per un’ora, me la porto anche in ospedale quando vado a fare ginnastica. Cosa succederà di noi tra sei mesi ?" Le facciamo avere subito i farmaci gratuiti e proviamo a far attivare i servizi sociali.

Questo si aspettano le famiglie: che venga riconosciuta la loro responsabilità di cura del loro malato; che venga riconosciuto il loro essere risorsa fondamentale della società; che vengano tutelati i diritti alle cure e alla dignità e soprattutto alla qualità di vita sia del malato che del care giver. Ce la faremo a diventare anche noi una società civile?

 


Daniela Poggi: Le cure a domicilio

Fondazione Manuli www.fondazione-manuli.com
(Testo non rivisto dal relatore)

Avete appena ascoltato le parole della Signora Spadin, presidente dell’AIMA. Ebbene vi assicuro che non sono "ad effetto", per colpire cioè l’immaginazione degli ascoltatori. Le associazioni di familiari erano, fino a pochi anni fa, gli unici interlocutori dei familiari, abbandonati, per il resto, a se stessi. Ora per fortuna qualcosa si sta muovendo nel pubblico e nel privato. Ma è sempre una goccia in un oceano di bisogni.

È appunto per rispondere, almeno in parte e purtroppo solo nella città di Milano, a questo disperato bisogno, che la Fondazione Manuli ha messo a punto da sei anni a questa parte un’attività di assistenza domiciliare gratuita. Forniamo, tramite volontari e operatori, 2-3 mezze giornate di respiro alla settimana, per permettere al familiare che assiste il malato di assentarsi per qualche ora e di recuperare così almeno un po’ di autonomia e di spazi personali, svolgendo in libertà quelle attività che altrimenti gli sono precluse; oppure di riposare e recuperare il sonno perduto. Ciò consente di mantenere più a lungo il malato in casa sua, ritardando e talora eliminando del tutto il ricovero. È noto, a livello di tutta la letteratura sulla malattia di Alzheimer, che il malato, nel suo ambiente, ha un declino cognitivo più lento e meno disturbante.

Abbiamo iniziato la nostra attività 6 anni fa. Sinora abbiamo effettuato circa 500 interventi, offrendo oltre all’appoggio di un volontario o di un operatore, anche visite specialistiche a domicilio e colloqui orientativi.

Complessivamente nell’arco di questi 6 anni abbiamo fornito circa 60.000 ore di assistenza, due terzi con operatori, un terzo con volontari, con un notevole incremento di questo monte-ore a partire dal 1997, grazie a nuove modalità di intervento a tempo determinato.

Lavorano per noi, attualmente, 3 neurologi-geriatri, 30 volontari e 20 operatori, oltre naturalmente tutta l’équipe della Fondazione. Un volontario viene impiegato, nei casi medio-lievi, su una famiglia per volta (ma nell’arco di un paio d’anni talvolta ne assiste anche 3), mentre un operatore, assegnato ai casi gravi o comunque complessi, può avere in carico anche 4 famiglie contemporaneamente.

Volontari e operatori vengono formati regolarmente con un apposito corso di formazione.

Volontari e operatori devono permettere al familiare di assentarsi totalmente e quindi devono sostituirlo integralmente. In più devono stimolare il malato con attività varie, intrattenerlo, portarlo fuori, fargli compiere nei limiti delle residue capacità ancora qualche piccolo atto di quotidianità (l’igiene, il riordino, la vestizione, ecc.).

Tutte cose che essi imparano durante la formazione e che poi adattano alla realtà di ogni singolo paziente e situazione ambientale e familiare.

I vantaggi dell’assistenza a domicilio

Come ben sanno coloro che si occupano di malati di Alzheimer, dal punto di vista terapeutico è estremamente vantaggioso mantenere il malato nel suo ambiente, conservandogli abitudini, luoghi, tempi e ritmi di tutta una vita. Infatti il malato riesce a mantenere alcune sue abilità, per il resto gravemente compromesse dalla mancanza di memoria e dal disorientamento spazio-temporale, se viene debitamente stimolato, sollecitando la sua memoria procedurale, e facendogli sempre ripetere le stesse azioni, negli stessi posti, e con gli stessi metodi. È chiaro che ciò non può essere fatto che nella sua casa, di cui egli conosce ancora itinerari e segreti. Ecco perché quando un malato viene ricoverato, può sembrare improvvisamente peggiorato: egli perde tutti i suoi punti di riferimento (non è quindi più capace di andare in bagno e diviene incontinente) e non può più sfruttare l’automatismo di determinate azioni: se prima, ad esempio, automaticamente, dopo aver fatto colazione, si girava e metteva la tazza nell’acquaio, e ciò gli dava un certo senso di autosufficienza, ora vagherà, con aria smarrita, per i corridoi con la tazza in mano!

Invece, nel suo ambiente, con i dovuti accorgimenti e con un comportamento adeguato da parte di chi lo assiste, il malato ha un decorso meno maligno, mantiene un comportamento abbastanza tranquillo (ricordiamoci infatti che spessissimo l’aggressività è provocata da paura o da senso di inadeguatezza del paziente) e conserva più a lungo le sue residue capacità cognitive.

Abbiamo però detto comportamento adeguato di chi lo assiste.

Esistono, è vero e noi stessi ne restiamo a volta molto colpiti, familiari che istintivamente, solo in virtù dell’amore che li lega al loro malato, sanno come comportarsi con lui, capiscono che devono adeguarsi ai suoi tempi, che non devono sostituirsi a lui, altrimenti nel giro di poco tempo egli diventa totalmente inabile, che pazienza e dolcezza sono le armi vincenti di questa malattia. Ma sono rari.

Quando noi entriamo, con un volontario o con un operatore, in una famiglia in genere ci troviamo di fronte a questa situazione: familiari esasperati, incapaci di accettare la realtà della malattia, per lo più convinti che il malato faccia apposta a comportarsi stranamente, e che quindi lo rimbeccano in continuazione o tentano di farlo ragionare, ottenendo l’effetto opposto; oppure rassegnati alla totale perdita di funzioni cognitive del loro caro, che quindi defraudano il malato di qualsivoglia piccola attività o gesto di autosufficienza tanto non è più capace di far niente; o ancora familiari simbiotici, che sono al limite della resistenza fisica e nervosa, perché non si staccano mai dal malato, convinti che solo loro sanno capirlo e aiutarlo.

Con il loro esempio, ma anche con piccole frasi o consigli appena accennati, per non urtare la sensibilità del familiare, volontari e operatori devono poco a poco insegnare il comportamento corretto, abituare il familiare ad assentarsi senza senso di colpa, far comprendere la realtà della malattia. E spesso riescono a riscoprire nel malato abilità ancora latenti, facoltà di esprimersi non più soffocate, sentimenti e sensazioni totalmente integri.

Se quindi il care giver viene aiutato, sia moralmente, sia praticamente, a tenersi a casa il congiunto (e bisogna ammettere che nel 70 per cento dei casi è proprio questo il desiderio dei familiari) la sopravvivenza del malato di Alzheimer è più lunga e comunque meno drammatica, per lui stesso e anche per chi lo assiste.

In base a quanto dichiarano le famiglie in cui abbiamo inserito volontari o operatori, l’intervento è servito a:

Per il care giver

  • fargli prendere una certa distanza dalla situazione, permettendo di recuperare in parte una vita normale

  • avere il tempo per sottoporsi a cure, accertamenti clinici o quant’altro (nel caso di coniugi a loro volta anziani)

  • capire che si può affidare il proprio caro per qualche ora ad aiuti estranei e quindi rivolgersi alle ASL, oppure a personale a pagamento

  • ritardare – e in taluni casi – addirittura evitare il ricovero del paziente

  • comprendere, almeno a livello teorico, quale dovrebbe essere l’approccio nei confronti del malato

  • avere una persona con cui potersi sfogare e su cui potersi appoggiare, per mille piccole necessità pratiche

  • non trascurare completamente gli altri membri della famiglia (figli o nipotini)

Per il malato

  • aiutare il malato a conservare e stimolare il più possibile le sue residue capacità e quindi la sua dignità

  • focalizzare le cause dei suoi comportamenti disturbanti, che spesso dipendono da un inconscio approccio non appropriato, da parte del care giver: l’assistente che tratta col malato alcune ore a settimana, e non 24 ore su 24, possiede ovviamente la capacità di comportarsi col malato nella maniera più idonea, neutralizzando i disturbi comportamentali

  • rendere il malato più sereno, talora felice, perché consapevole di avere accanto a sé qualcuno che lo segue con pazienza, rispettando i suoi ritmi e le sue pause: ciò è spesso impossibile al care giver che, oltre ad occuparsi del malato, deve badare a tutto il resto dell’organizzazione familiare.

Un intervento preventivo di sostegno

Per concludere vorrei accennare a un piccolo servizio collaterale che vorremmo far decollare a settembre: un intervento di addestramento e supporto organizzativo e psicologico, affinchè l’organizzazione familiare impari a sfruttare le sue risorse inutilizzate e ne crei di nuove, affrontando la situazione con le proprie forze. Spesso, infatti, si rivolgono a noi famiglie che potrebbero permettersi di un aiuto a pagamento, che hanno ancora sufficiente equilibrio per affrontare la situazione, che sono consapevoli di dover trasformare la loro vita e i loro comportamenti in funzione del malato, ma ci chiedono ugualmente di intervenire per mostrare praticamente come trattare il malato di Alzheimer. Finora noi abbiamo sempre declinato la richiesta, spiegando che concentriamo le nostre risorse sui casi più bisognosi. Ora invece intendiamo affidare tale servizio educativo ai volontari senior, i più esperti: il servizio avrà la durata di un mese. Scopo del loro intervento insegnare tanti piccoli accorgimenti e "trucchi", che rendono la vita del caregiver meno faticosa.


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Modificato mercoledì 24 novembre 2010
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Il Centro Documentazione del CISF è dotato di oltre 6.000 volumi, più di 100 testate di riviste specializzate, suddivise cinque aree d'interesse:
pastorale familiare
formazione e 
   dinamica
   della coppia
età evolutiva
problematiche
   collegate alla 3a età
bioetica

 


aggiornamento per chi è interessato a conoscere quanto di rilevante viene pubblicato sulla famiglia